Intervention de Gilles Bignolas

Un élément de réponse très net sur le VIH est que nous y travaillons. Nous avons été saisis par AIDES et nous travaillons avec Mme Costagliola, qui nous a déjà présenté les travaux dont elle vient de parler. Ils nous ont permis d'avancer au sein du groupe de travail sur la plupart des points.

J'avais bien noté lorsque nous avons discuté avec l'association Les Séropotes que le plus gros problème était le plafonnement à vingt‑sept ans de la durée. Comme l'a rappelé Mme Costagliola, il ne repose sur rien. C'était une donnée qu'avaient relevée les assureurs sur la durée maximale, voici cinq ans, des cohortes suivant les patients enrôlés dans les différentes cohortes américaines et européennes. Or, nous attendons rapidement d'autres données et je pense que d'ici la fin du mois, nous devrions disposer de ces données, les retravailler et prendre une décision sur ce point. J'en ai averti le groupe de travail, qui suit en général les directions d'étude que je lui donne.

Je ne suis qu'un animateur mais, du fait de l'habitude de travail que nous avons prise, nous connaissant bien les uns les autres et connaissant les différentes positions, je peux sans risque orienter un peu les travaux aussi bien des associations que des assureurs sur des points qui feront consensus. Lorsque le groupe de travail a pris une décision consensuelle, la commission de suivi et de propositions ne s'est jusqu'à présent jamais élevée contre ni n'a modifié la décision. J'ai donc très bon espoir de pouvoir aboutir sur ces différents points avant la fin du premier trimestre, comme je l'avais annoncé à l'association Les Séropotes.

Cela devrait débloquer pas mal de problèmes puisque nous avons déjà un consensus en faveur de la suppression du critère portant sur les CD4. Nous progressons sur l'absence de stade sida. En ce qui concerne l'absence de substances illicites, le terme en lui-même sera totalement effacé et nous progressons aussi sur l'évaluation du risque qui en est faite grâce à des chiffres non définitifs mais qui donnent une bonne idée du risque et de l'efficacité de la prise en charge des patients ayant abandonné une prise, notamment intraveineuse, de substances. Sur ces quatre points, nous avançons donc vraisemblablement vers un consensus qui devrait s'établir vers la fin du premier trimestre.

La vraie question qui se pose à mon avis est de progresser de façon équitable sur toutes les maladies chroniques, voire sur les handicaps qui sont dans le champ de la convention AERAS, alors que nous n'avons que très rarement des études de cohortes permettant d'évaluer et de faire consensus sur un risque, prévisible ou peu prévisible mais qui, de toute façon, se situe dans le futur. Les épidémiologistes n'ont que des études à long terme qui renseignent sur le passé.

Nous ne pouvons pas nous projeter mais nous pouvons quand même agir. La plupart de nos études sont limitées, même sur le cancer, à des durées de dix à quinze ans. Nous prenons pourtant des décisions qui engagent les emprunteurs pour vingt ans. Je ne crois pas que nous soyons vraiment limités par des questions de méthode. Nous le sommes beaucoup plus probablement par des questions de moyens. Si j'avais un souhait, il serait que la France se dirige vers davantage de financement de grandes cohortes. Nous en avons quelques-unes mais très limitées. La cohorte Constances animée par la sécurité sociale était ravie d'atteindre 200 000 personnes : c'est très faible par rapport à ce qui est fait dans d'autres pays et c'est beaucoup trop peu pour travailler raisonnablement sur les différentes maladies chroniques.