Intervention de Bernard Perrut

Nous rencontrons effectivement, chaque semaine, des personnes qui nous exposent les difficultés qu'elles rencontrent face à cette maladie, souvent méconnue, qui revêt un caractère chronique – paralysie d'un membre, fatigue extrême, raideurs articulaires, symptômes neurologiques graves... – impactant le quotidien des patients.

La bactérie infectieuse que la tique transmet à l'homme est très complexe. Alors que nous sommes confrontés au réchauffement climatique, ne faudrait-il pas renforcer la sensibilisation préventive de la population à la pratique des gestes adaptés ?

Il s'avère également urgent d'améliorer le diagnostic, les tests de dépistage et les traitements de sorte à mettre fin à l'errance médicale et à la souffrance des malades.

Force est de constater que l'effort de recherche sur cette maladie est très modeste en France puisque le budget annuel qui lui est consacré s'élève à 5 millions d'euros. Je salue à ce titre votre proposition 12, qui reprend d'ailleurs les travaux de la députée Véronique Louwagie. Comment accorder un financement plus important pour la recherche française sur le dépistage, le traitement de cette maladie ? Qu'en est-il par ailleurs, de la recherche européenne ?

Avez-vous évalué le coût pour la société de la maladie de Lyme et des maladies transmissibles par tiques ?

Quelle est votre position quant à la création de l'Agence nationale de recherche sur les maladies vectorielles à tiques, suggérée par la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques ? La question porte non seulement sur la recherche fondamentale, mais également sur la recherche clinique. En effet, qu'advient-il du patient lorsque le médecin ne parvient pas à dépister la maladie ? Ne conviendrait-il pas de soutenir davantage la recherche portant sur la thérapeutique, car la cause de cette maladie reste nébuleuse ?

Par ailleurs, les tests n'ont fait l'objet d'aucun consensus, ce qui pose de réels problèmes. Il importerait de mobiliser des moyens en matière de recherche qu'il s'agisse de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, du Centre national de la recherche scientifique ou des centres hospitaliers universitaires.

Vous préconisez de s'inspirer des recherches conduites sur le « covid long ». Comment expliquer qu'un syndrome beaucoup plus récent soit aujourd'hui pris comme modèle pour traiter la maladie de Lyme ? Pouvez-vous nous apporter des précisions dans ce cadre ?

En effet, certains malades sont contraints de se faire soigner à l'étranger afin d'être mieux pris en charge. Avez-vous pris totalement connaissance de ce phénomène ? Quels avantages de prise en charge nos voisins proposent-ils ? Il est intolérable, mes chers collègues, que les patients français en soient réduits à s'expatrier pour être soignés.

Est-il envisageable d'impliquer davantage et de manière efficace les associations de patients et les patients eux-mêmes dans le plan national de lutte contre la maladie de Lyme ?