Intervention de Jacques-Olivier Bay

Dans le domaine que je connais le mieux, la greffe de cellules souches hématopoïétiques, il y a effectivement eu une perte de chance l'année dernière, mais celle-ci est surtout due aux difficultés de transport. Un certain nombre de services ont réussi à maintenir une activité relativement importante et les chiffres de 2020 montrent que la baisse n'a pas été trop marquée. L'Agence de la biomédecine a énormément travaillé. Je dois reconnaître, en tant que président de la Société francophone de greffe de moelle et de thérapie cellulaire, qu'elle a été extrêmement ouverte. Nous avons énormément travaillé pour établir des procédures en temps et en heure, même si elles devaient parfois être modifiées la semaine suivante. Grâce au maillage des centres de greffe, les informations ont assez bien circulé. L'Agence a relayé nombre d'entre elles en direction du monde associatif et de la société civile, notamment les proches de patients en attente de transplantation.

S'agissant de la greffe d'organes, les difficultés ont été multiples, notamment du fait de l'organisation des hôpitaux. Les services d'hématologie ont été touchés en interne, lorsque le personnel soignant était affecté ou en raison de l'afflux de malades atteints du covid, mais ils l'ont peu été dans leur fonctionnement. Ces services, qui étaient déjà assez isolés, ont été mis à l'écart de l'organisation de l'hôpital pour faire face au covid. En revanche, il est en allé tout autrement pour les blocs opératoires, les urgences et d'autres services.

Si l'activité de greffe d'organes et les personnes concernées ont été pénalisées, j'ignore combien de patients ont subi cette situation et combien en sont décédés. Les chiffres dans le domaine de la cancérologie sont mieux connus, grâce aux études régulières conduites par l'Institut national du cancer.

Quelles qu'en soient les causes, ce résultat est assez triste. L'objectif fixé dans le plan 2017-2021, 7 800 greffes, n'a pas été atteint : 4 000 à 5 000 greffes d'organes ont été effectuées alors que 26 000 à 27 000 patients sont en attente. Des améliorations sont toutefois à noter, grâce notamment au protocole Maastricht III, qui a permis d'accroître le nombre de patients transplantés. En revanche, les donneurs en mort cérébrale sont de moins en moins nombreux : c'est heureux, mais malheureux pour l'utilisation de leurs organes. Nous devons poursuivre nos efforts et mieux informer la société. Nous autres, médecins, sommes toujours déçus de constater les réticences de nos concitoyens concernant le don d'organes.

La piste d'un fichier ouvert, dans lequel seraient inscrites toutes les personnes favorables au don, mérite réflexion. Il faut espérer qu'il serait plus dense que celui des refus. Des améliorations pourraient être apportées dans ce domaine. L'Agence de la biomédecine a parfaitement conscience de son rôle extrêmement important d'information et de formation de nos concitoyens.

Du côté des donneurs vivants, il est également décevant de constater que le nombre de greffes de rein n'est pas à la hauteur du plan greffe. Nous aurons du travail à faire dans le cadre du plan 2021-2025 pour améliorer cette situation.

Il m'est plus difficile de répondre aux questions relatives au projet de loi de bioéthique, n'étant pas médecin de la reproduction – même si ces domaines m'intéressent vivement. Comme vous, je me félicite de l'ouverture apportée par le projet de loi. Les principes qui y sont défendus sont à l'honneur de notre pays. L'Agence de la biomédecine s'est beaucoup investie, au travers des questions qui lui ont été posées et des différents rapports qu'elle a publiés. D'autres agences lui en ont demandé, comme l'Institut national du cancer. Après cet important travail, il appartiendra à l'Agence d'appliquer les dispositions de la loi, puisque la gestion du registre des donneurs de gamètes lui incombera. En revanche, la détermination de la filiation, lorsqu'elle sera souhaitée, relèvera d'une commission. L'Agence de la biomédecine s'attachera parfaitement à respecter les règles posées par la loi. Elle devra notamment faire en sorte que tous les prélèvements soient assurés dans les meilleures conditions.

La question des chimères est complexe. Le conseil médico-scientifique de l'Agence devra à coup sûr s'impliquer dans les projets de recherche qui seront présentés, notamment dans sa mission de délivrance des autorisations. Il faudra y développer un volet dédié à l'utilisation des chimères.