L'essentiel des 2 milliards d'euros du volet numérique du Ségur de la santé est consacré à la mise en œuvre de l'espace numérique de santé. Rien n'a été prévu pour les données de santé. Lors des confinements, aucune donnée concernant les soins de ville n'est remontée et sans le système d'information pour le suivi des victimes d'attentats et de situations sanitaires exceptionnelles, nous n'aurions pas eu de données des hôpitaux. Aucun travail de recherche de haut rang n'a été publié sur les données cliniques, seuls quelques entrepôts artisanaux, de manière isolée, ont publié des données.
Faute de financements de l'État, il n'y a pas de valorisation économique des données, pas de masse critique, pas de partenariat public-privé performant. Les start-up vont chercher des données aux États-Unis ou en Chine, les grands groupes ne choisissent pas la France comme terrain d'investissement. Le temps presse !
Avec cet amendement, je propose d'accorder un financement de 20 millions aux établissements de santé pour la création de dix entrepôts de données de santé (EDS). Ces entrepôts seraient reliés au health data hub, ce qui permettrait de développer la recherche. C'est fondamental : si nous ne le faisons pas, nous serons doublés par tout le monde dans les années qui viennent !