Intervention de Elisa Salamanca

Cela était essentiel. Ce comité a été parmi l'un des premiers points abordés, lorsque nous avons lancé le projet en 2015. Nous avons rassemblé la communauté médicale et les représentants de patients afin qu'ils se donnent des règles communes pour partager ces données. Sans ces règles communes, notre entrepôt de données de santé n'aurait pas pu connaître un tel essor.

Ces questions sont encore aujourd'hui présentes : nous avons dernièrement refondu les règles d'accès de notre entrepôt de données de santé ; cela a été discuté avec les collégiales médicales de l'AP-HP et la présidente du CSE. Ces sujets sont essentiels. Ils permettent de faire émerger un débat sur ce qu'est un entrepôt de données de santé, quelles règles nous lui fixons et quels objectifs sont poursuivis avec l'utilisation de ces données. Il est normal de discuter régulièrement de ces sujets car cela constitue une des conditions d'acceptation du projet. Des chercheurs vont déposer des demandes d'accès aux données de l'entrepôt parce que des règles d'accès ont été partagées et que les utilisateurs sont en phase avec la manière dont les données sont utilisées. La gouvernance était essentielle pour que le projet puisse se développer.