Intervention de Hélène Coulonjou

Le Dr Laurent Treluyer a évoqué la difficulté d'effectuer le chaînage avec les données du SNDS, notamment celles issues de nos recherches cliniques prospectives. Au cours de la crise, nous avons créé une cohorte massive de patients porteurs du virus SARS-CoV-2 et cela n'a toujours pas abouti. Il nous semble que la CNIL se situe aujourd'hui dans une pratique de surinterprétation du règlement général sur la protection des données (RGPD). Suivant le ratio bénéfices-risques, cela condamne beaucoup de recherches en santé. J'ai conscience que ce que je dis est délicat, mais je ne sais pas l'expliquer autrement. S'agissant des données de soins de patients pris en charge par l'AP-HP, les patients sont informés par tous moyens que leurs données de soins peuvent être réutilisées à des fins de recherche. Ils sont également informés du fait qu'ils ont le droit de s'y opposer. Pourtant, lorsque la CNIL statue sur un projet de recherche, elle demande des choses impossibles, comme de réinformer individuellement chacun des patients dont les données de soins sont prêtes à être réutilisées dans une recherche. Cela constitue un obstacle important.