Intervention de Dr Laurent Treluyer

Nous disposons de données de plus de dix ans, et nous pouvons accéder à des données jusqu'à quinze ans en arrière. Il est difficile de réinformer des patients d'il y a quinze ans : un certain nombre d'entre eux sont décédés ou bien nous ne possédons plus leurs coordonnées à jour.

L'autorisation de la création de l'entrepôt de données de santé accordée par la CNIL prévoit la possibilité de montrer que l'AP-HP a fait tous les efforts possibles pour se conformer au RGPD. L'entrepôt de données de santé a été agréé par la CNIL dans ces conditions. Nous entretenons de vrais débats avec la CNIL : cela est normal et notre collaboration est plutôt bonne sur l'ensemble des sujets.

Le SNDS ne dépend pas seulement de la CNIL. Je dispose de beaucoup de données nominatives personnelles, et j'ai l'impression qu'accéder à des données pseudonymisées ou anonymisées est impossible. Il faut, pour cela, mettre en place des dispositifs de sécurité extrêmement importants. Il existe une hypersensibilité sur le sujet qui nous rend les choses compliquées. Les CHU n'ont pas été extrêmement favorisés dans la facilitation des accès au SNDS et dans le décret qui en découle.

S'agissant de la souveraineté, la commande publique est un vrai choix politique. Nous devons atteindre un équilibre dans l'ouverture par rapport aux États-Unis, à la Chine et à la Russie qui sont nos principaux compétiteurs en matière numérique. Ces pays opèrent des choix très différents des nôtres. Restons-nous toujours très ouverts ou pouvons-nous aider nos entreprises à émerger ? L'un des facteurs pour encourager cette émergence est la commande publique. Le président Joseph Biden a clairement exprimé que le budget annuel de 600 milliards de dollars de la commande publique serait utilisé pour soutenir les entreprises américaines. Nous ne devons pas être exclusifs, car nous ne pouvons pas acheter européen en tout domaine, mais nous devons pouvoir favoriser, dans nos choix, le soutien aux entreprises européennes. Sur le long terme, il est plus facile et plus intéressant que nos donneurs d'ordre soient en France pour créer une vraie collaboration de plusieurs années avec eux. Ces débats se présentent sans cesse à nous.

Notre budget est trop faible, et nous avons du mal à trouver des fonds. L'entrepôt de données de santé a été construit car le directeur général a décidé d'allouer des fonds à ce projet. Nous avons ensuite bénéficié de dons et d'aides. Il est compliqué d'investir. Or l'investissement conditionne notre capacité à faire. Cela fait partie des débats que nous avons eus avec le Health Data Hub : il est de l'intérêt du Health Data Hub, de notre intérêt et de l'intérêt de la France de constituer un véritable réseau de hubs régionaux. Nous avons vraiment besoin de votre aide dans ces débats.

Enfin, la France souffre de son absence au niveau européen. L'Europe va investir beaucoup d'argent dans les sujets d'innovation et de santé. Comment accéder à ces budgets ? Nous sommes très mauvais dans l'accès aux subventions européennes. Nous étudions actuellement comment construire une stratégie d'influence en la matière, et notamment constituer des consortiums avec nos collègues. Nous devons absolument y arriver. Nous laisserons passer des montants importants, si nous ne sommes pas organisés dès maintenant pour répondre aux projets européens.