Intervention de Patrick Hetzel

L'objectif de ces amendements est aussi d'engager un échange avec le Gouvernement. À mon sens, deux écueils doivent être évités. Le premier, c'est celui d'un recours exclusif à des examens des caractéristiques génétiques dans le cadre du diagnostic néonatal et l'usage qui en serait fait : qui y a accès, peut-on s'en prévaloir à l'encontre du malade, vise-t-on les allèles dominants ou inclut-on les porteurs sains, la connaissance de la maladie aura-t-elle pour effet d'influer sur les choix de vie ? Le second, c'est celui de la marchandisation : nous le savons, les laboratoires privés sont en embuscade et cherchent à influer sur la rédaction du texte, à travers le tout génétique : ce business peut se révéler en effet profitable.

L'ouverture aux tests génétiques doit d'abord être motivée par le souci de prendre en charge les patients et non guidée par des perspectives lucratives. Ma question est donc simple : si l'on maintient la rédaction actuelle de l'article 19 quater , que fera le Gouvernement pour éviter ces deux écueils ? C'est pourquoi, face à ces risques, nous avons déposé un amendement de suppression de l'article.