Intervention de Marc Le Fur

La mucoviscidose touche des milliers de personnes dans notre pays. Depuis des années, grâce aux progrès de la recherche et à la mobilisation des uns et des autres, des progrès ont été réalisés, qui se traduisent en matière d'espérance de vie et de vie quotidienne. Il n'existe pas encore de traitement permettant de guérir la mucoviscidose, mais des médicaments agissent de façon significative sur les symptômes de cette maladie redoutable. C'est le cas en particulier du médicament Kaftrio, au sujet duquel les conclusions des différentes études menées sont unanimes : il est révolutionnaire. La Haute Autorité de santé (HAS) a d'ailleurs salué son efficacité en lui accordant une amélioration de service médical rendu de niveau 2, ce qui correspond presque au niveau maximal. L'Agence européenne des médicaments a récemment autorisé la mise sur le marché européen du médicament mais, dans notre pays, le traitement n'est prescrit qu'à titre compassionnel, c'est-à-dire aux personnes dont l'état de santé est très dégradé. La prise du Kaftrio a bouleversé la vie de ces patients. Leur capacité respiratoire a progressé en moyenne de 15 points : ils revivent.

Avec la mise sur le marché du médicament Kaftrio en France, plus de 3 000 malades de plus de 12 ans pourraient prétendre à ce traitement innovant. Beaucoup de nos voisins l'ont fait, alors qu'attendons-nous pour agir ? C'est la question que se posent les familles concernées. Nos concitoyens touchés par la mucoviscidose sont dans l'attente depuis plusieurs mois. C'est la raison pour laquelle ils demandent que le Gouvernement précise ses intentions quant à une prochaine mise sur le marché et à une prochaine prise en charge du médicament Kaftrio – si utile, d'après les informations dont nous disposons, pour les malades atteints de mucoviscidose.