Intervention de Rodrigue Kokouendo

J'appelle l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des malades atteints d'hémochromatose, première maladie génétique en France : ils représentent 45 % des personnes affectées par les principales pathologies génétiques. L'hémochromatose évolue insidieusement. Si elle n'est pas traitée, elle peut affecter divers organes, provoquant une cirrhose, un cancer du foie ou une insuffisance cardiaque, dont résultent des invalidités, voire des décès prématurés – on en dénombre 2 500 par an en France. Une personne sur 200 risque d'être affectée par cette maladie grave, mais si une prise de sang est effectuée dès 20-35 ans pour mesurer la ferritinémie et le coefficient de saturation de la transferrine, afin de diagnostiquer une éventuelle mutation du gène HFE, un traitement permet d'éviter des troubles graves.

Les saignées sont le seul traitement efficace pour combattre l'hémochromatose. Or les centres de santé de l'Établissement français du sang (EFS) n'accueillent plus de patients pour des saignées thérapeutiques. Seules les personnes éligibles au don-saignée peuvent continuer à se rendre dans les sites fixes de l'EFS – la collecte mobile n'étant pas possible. Malgré les règles relatives aux déchets d'activités de soins à risques infectieux (DASRI), et les recommandations des agences régionales de santé (ARS), la destruction des déchets du sang recueilli lors des saignées à domicile pose un réel problème aux soignants. Que compte faire le Gouvernement pour aider les malades atteints d'hémochromatose à effectuer leurs saignées dans de bonnes conditions, au plus près de chez eux ? Entendez-vous aider les soignants qui effectuent des saignées à domicile à gérer l'élimination des déchets ?