Cette proposition de loi a le mérite de nous interpeller sur un sujet grave et sérieux qui touche à la vie et bien sûr à la mort. C'est lorsque l'on accompagne une personne en fin de vie que l'on mesure à la fois sa part de responsabilité s'il s'agit d'un proche, et tout ce que l'on peut percevoir dans les attitudes, les regards, les attentes.
Cette proposition de loi me semble arriver trop tôt parce que nous ne disposons pas encore du bilan de l'application de la loi Claeys-Leonetti, un texte fondateur mais, il est vrai, mal connu et sans doute mal appliqué. Il nous faut aussi un état des lieux suffisant du développement des soins palliatifs. La loi actuelle interdit toute obstination déraisonnable et tout acharnement thérapeutique, et fait obligation au médecin de se conformer à la volonté du patient de mettre fin à un traitement. Elle poursuit un double objectif de non-abandon et de non-souffrance, l'un et l'autre étant au coeur de la problématique de la demande de mort, et affirme qu'en fin de vie, la qualité de la vie prime sur sa durée. Voilà l'essentiel. La loi précise clairement ce que sont les soins palliatifs qui sont peut-être insuffisamment développés : des soins actifs, continus et ayant pour but de soulager la douleur, d'apaiser la souffrance physique, de sauvegarder la dignité de la personne et de soutenir l'entourage. La loi Claeys-Leonetti a justement le mérite d'établir le principe d'un droit à la sédation profonde en phase terminale et continue jusqu'au décès – le droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir.
Faut-il aller plus loin aujourd'hui ? C'est toute la question. Pour ma part, je n'y suis pas favorable.
Quant aux directives données par une personne malade, que peut valoir une volonté exprimée plusieurs mois voire plusieurs années avant lorsque l'on perçoit le regard d'une personne en fin de vie, l'attitude résolue à demeurer parmi les siens, à aller jusqu'au bout, toujours jusqu'au bout ?