Intervention de professeur Jean-François Delfraissy

Professeur de médecine, j'ai dirigé pendant très longtemps, des agences de recherche sur les maladies infectieuses, et ai notamment été délégué interministériel sur Ebola.

J'ai été nommé président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), il y a tout juste un an, et j'ai rapidement découvert que, dans l'agenda du comité figurait une nouvelle fonction qui lui avait été dévolue en 2011 par la dernière loi de révision de la législation sur la bioéthique, à savoir l'organisation d'états généraux de la bioéthique en vue de la prochaine révision de la loi.

Il faut distinguer deux phases. La première est celle des états généraux de la bioéthique, qui s'ouvrent officiellement demain, avec la conférence de presse que je donnerai à 14 heures. Ils se tiendront jusqu'à fin juin ou début juillet et se termineront par une réunion globale de restitution, sous l'égide du Président de la République. Nous rentrerons alors dans la seconde phase, celle de la discussion de la loi de révision.

Le CCNE, qui est davantage une instance de réflexion qu'une structure opérationnelle, s'est donc vue confier la tâche d'organiser ces états généraux, ce qui se traduit selon nous par les enjeux suivants : comment construire une intelligence collective qui engage les citoyens, en évitant de réduire les états généraux aux seuls débats d'experts ? Comment empêcher les discussions de se focaliser sur l'opposition stérile entre points de vue extrêmes et irréconciliables, pour parvenir à capter les attentes de la société civile, ce qui ne va pas de soi car, si les citoyens se sentent très concernés par un certain nombre de sujets, ils en sont aussi assez éloignés lorsqu'il s'agit de sujets difficiles ?

Dans la perspective de construire cette intelligence collective, il faut prendre conscience que la loi englobe deux problématiques. La première touche aux avancées de la science, de plus en plus rapides : ayant, en tant que scientifique, mené toute ma carrière dans l'interface entre recherche fondamentale, recherche clinique et recherche appliquée, je suis frappé par l'accélération actuelle du temps de doublement des connaissances ; on avait coutume de l'évaluer à cinq ans, mais je pense qu'il est plutôt aujourd'hui de l'ordre de trois ans et demi. Cette vitesse de progression nous oblige à nous interroger sur les conséquences induites pour la société.

En second lieu, les lois de bioéthique traitent également de questions, qui découlent certes du progrès scientifique mais sont d'abord des enjeux sociétaux – je pense notamment à la procréation médicalement assistée et à la fin de vie.

Dans cette double optique, notre mission s'avère extrêmement complexe – sans doute la plus complexe qui m'ait jamais été confiée. Pour la mener à bien, notre proposition d'agenda s'appuie sur deux préalables.

Il s'agit premièrement de définir le périmètre des états généraux. Dans la mesure où, à la différence des autres grands pays, dans lesquels l'évolution de la bioéthique se fait au fil de l'eau, les lois de bioéthique ne sont révisées en France que tous les sept ou huit ans, il nous a semblé que le champ des débats devait être aussi large possible, afin d'englober l'essentiel des grandes questions scientifiques qui intéressent la société et qu'a dû évoquer devant vous ce matin la directrice générale de l'Agence de la biomédecine, à savoir la reproduction et le développement embryonnaire, les cellules souches, la génétique et la génomique, le don et les transplantations d'organes. S'y ajoute la question nouvelle de l'intelligence artificielle et de la robotisation en médecine, qui n'était pas traitée dans la dernière loi, pas plus que n'était abordée la question des données de santé et du big data, les neurosciences et la stimulation cérébrale. Il nous faut aussi inclure dans ce périmètre la question des interactions entre l'environnement et la santé, sujet particulièrement important pour nos compatriotes d'outre-mer, et enfin les deux grands problèmes sociétaux que sont la procréation médicalement assistée (PMA) et la gestation pour autrui (GPA), ainsi que toutes les problématiques ayant trait à la fin de vie, la question primordiale étant de savoir si l'on doit modifier la loi Claeys-Leonetti.

Nous entendons donc aborder l'ensemble des grands sujets, parmi lesquels des thématiques nouvelles particulièrement importantes, soit parce qu'elles innovent comme l'intelligence artificielle et la robotisation, soit parce qu'il s'agit de champs où la recherche progresse de manière spectaculaire, comme la génomique, la génétique ou les neurosciences, soit enfin parce que les enjeux en termes de santé publique sont considérables – je pense à l'environnement.

Pour explorer ce périmètre, nous avons parallèlement défini cinq outils.

Le premier de ces outils consiste en un site web propre aux états généraux, distinct de celui du CCNE. Ce site fournira des informations ainsi que l'agenda des différentes réunions. Il permettra également aux citoyens ou aux associations d'y défendre leurs positions sans qu'il s'agisse d'un véritable lieu de débat, ce que nous ne serions pas capables de gérer. La nature de ces contributions reste encore à définir.

Nous entendons également nous appuyer sur les espaces éthiques régionaux, instances placées sous l'égide des centres hospitaliers régionaux et pilotées par les médecins et les soignants. Dans le cadre des états généraux, ces espaces vont s'ouvrir et s'emparer de tel ou tel sujet faisant partie du périmètre que je vous ai indiqué. Une soixantaine de champs d'interrogation et de débats ont ainsi été planifiés entre fin janvier et fin avril sur la PMA, la fin de vie, l'intelligence artificielle, les neurosciences, le don du sang, les nouveaux enjeux de la transplantation.

Une partie de ces animations sera plus spécialement destinées aux jeunes, puisque les questions de bioéthique concernent avant tout, selon moi, les générations futures. Des débats seront donc organisés avec des étudiants en médecine ou en écoles d'infirmières, de jeunes philosophes ou de jeunes juristes, mais également avec des étudiants dans les disciplines artistiques, dont le regard neuf ne peut que nous enrichir.

Chaque espace éthique régional a choisi le thème dont il allait débattre, à charge pour le CCNE d'identifier les sujets qui n'avaient pas été retenus – par exemple, les neurosciences – pour inciter les espaces qui ne l'auraient pas fait à s'en emparer.

Dans ce cadre, une grande liberté sera laissée à ces instances régionales pour organiser leur réflexion, à ceci près que nous ne souhaitons pas qu'elle se résume à un débat d'experts. Le débat doit être aussi ouvert que possible ; les experts sont là pour amorcer des pistes de réflexion et canaliser les contributions et les idées de nos concitoyens. On sait que certains de ces débats, sur les sujets les plus clivants, risquent d'être houleux. Pour qu'ils se déroulent du mieux possible, le format retenu est celui d'échanges par groupes d'une vingtaine ou une trentaine de personnes, plus efficaces que des assemblées de plusieurs centaines de personnes. Nous avons décidé en revanche de cadrer précisément le rendu des travaux, et chaque espace éthique régional restituera, sous forme d'un document-type au CCNE, le compte rendu des débats. Mis en ligne au fur et à mesure, ces comptes rendus nous serviront également à produire la synthèse finale.

En troisième lieu, nous allons organiser plus de cent cinquante auditions dans les deux mois qui viennent pour entendre les sociétés savantes, les médecins, les chercheurs, ainsi que le milieu associatif au sens très large du terme. Ces auditions devront être motivées par un bref document de synthèse dans lequel sera exposée la problématique dans laquelle s'inscrit l'audition et quels sont les enjeux en matière de révision de la loi. Ces auditions ne seront pas publiques mais leur calendrier sera consultable sur le site web comme le seront les contributions auxquelles elles pourraient donner lieu.

J'ai conscience que le CCNE est voué à recevoir beaucoup de coups dans cette affaire. Quoi que nous fassions, on jugera que nous en faisons trop ou pas assez. Ce que je voudrais éviter, c'est que le milieu associatif, dont je fais grand cas pour avoir beaucoup travaillé avec les associations lorsque je m'occupais du SIDA, ne soit pas entendu. Je tiens à ce que l'on puisse répondre à toutes les sollicitations. Cela étant, il est évident que nous écouterons les personnes auditionnées sans pour autant faire nôtres toutes leurs propositions et toutes leurs demandes.

Nous nous appuierons en quatrième lieu sur un comité citoyen, ainsi que le veut la loi. Ce comité d'une vingtaine de personnes est sélectionné selon les mêmes règles qu'un jury citoyen, de manière à représenter la société française dans sa diversité. Il se réunira au cours de cinq week-ends, avec pour première fonction d'être critique sur le process des états généraux, et de signaler, le cas échéant, les débats qui ont manqué de clarté ou ont été lacunaires. Il produira lui aussi un rapport, l'idéal étant qu'il puisse également nous faire part de ses critiques en temps réel afin que nous puissions, le cas échéant, infléchir la dynamique des états généraux.

Nous aimerions également que ce comité, en cours de constitution et dont les premières réunions devraient avoir lieu le 10 et le 11 février prochains, joue, sur un sujet spécifique qu'il aura retenu, un rôle proche de celui d'un jury citoyen classique, c'est-à-dire qu'il élabore un projet qu'il nous présentera lors de la réunion finale.

Enfin, nous ferons appel aux scientifiques, qui sont aussi des citoyens et sont concernés au premier chef par ces questions de bioéthique. Nous avons déjà pris langue avec nombre d'entre eux, notamment avec les comités d'éthique des grandes institutions de recherche, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), le Centre national de la recherche scientifique (CNRS), le Commissariat à l'énergie atomique et aux énergies alternatives (CEA), l'Institut Pasteur, en leur demandant quels étaient leurs priorités et leurs enjeux.

Le scientifique français se sent en général brimé par rapport à ses homologues anglo-saxons, car il souffre d'une réglementation qui limite son champ de recherche. Ainsi, alors qu'il est possible, aux États-Unis et dans la majorité des pays, de travailler sur l'embryon jusqu'à J14, cela n'est autorisé en France que jusqu'à J7. Or on apprend beaucoup de chose entre J7 et J14, pas nécessairement sur l'embryon lui-même, mais sur son environnement, ce qui est un élément essentiel à ce stade. De même, les chercheurs ont sur les techniques de stimulation cérébrale ou le don d'organes des requêtes et des questions précises. Après une première réunion, le 29 novembre dernier, ces comités d'éthique devraient de nouveau se réunir mi-avril.

J'ajouterai pour conclure un mot sur la clôture de ces états généraux, dont je redis avec la plus grande franchise qu'ils constituent une entreprise très difficile à mener à bien. J'ai parlé d'une soixantaine de débats, mais leur nombre est voué à doubler voire à tripler d'ici la fin des travaux, ce qui représente un énorme travail d'animation. Afin de garantir leur publicité, j'ai pris contact avec la présidente de l'ordre des pharmaciens, qui m'a donné son feu vert pour que des annonces soient apposées dans les officines. Elles seront également distribuées dans les laboratoires d'analyses.

In fine, le CCNE rendra un rapport de synthèse aussi neutre que possible, auquel sera également associé le rapport du comité citoyen. Ils seront remis à l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) dans les premiers jours de juin et rendus publics à la mi-juin. La réunion de clôture des états généraux se tiendra début juillet. Ensuite, le CCNE rendra un avis dans lequel nous ferons part au législateur de nos recommandations, qu'il s'agisse des éléments de réforme prioritaire ou de ce que nous considérons indispensable à l'éclairage du débat public.