Intervention de Laëtitia Romeiro Dias

PMA, GPA, fin de vie, diagnostic prénatal, médecine prédictive, neurosciences, intelligence artificielle ou big data suscitent un débat éthique légitime autour d'une question : ce qui est possible techniquement est-il souhaitable, humainement, et, si l'on répond positivement, sous quelles conditions ?

Il revient à la société entière de nous guider sur ces sujets. Comme l'a justement rappelé le Président de la République, la bioéthique appelle un vrai débat philosophique dans la société. Il doit être ouvert à toute la population afin que les nouvelles pratiques permises par les progrès constants des sciences et de la médecine soient conformes aux choix éthiques de notre société. Le défi est de taille, car les attentes sont fortes et les interrogations nombreuses.

Les députés du groupe La République en Marche ont dû faire des choix parmi les thèmes qu'ils souhaitaient aborder aujourd'hui. Delphine Bagarry, Annie Chapelier, Albane Gaillot et Corinne Vignon se sont particulièrement engagées dans ce travail de synthèse.

Monsieur Delfraissy, dans le cadre des états généraux, comment entendez-vous associer la représentation nationale au processus de consultation citoyenne ?

Dans son avis du 15 juin 2017 relatif à l'assistance médicale à la procréation, le CCNE s'est montré favorable à l'ouverture de la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes. Pour autant il est défavorable à la gestation pour autrui et il exprime de nombreuses inquiétudes à ce sujet. Si le législateur suit les recommandations du CCNE, ne pensez-vous pas que cela risque de créer une forte disparité entre les couples d'hommes et de femmes quant à la possibilité d'accéder à la parentalité ? Comment intégrerez-vous cette problématique dans les états généraux ?

Selon le projet de loi relatif à la protection des données personnelles, les données génétiques et biométriques doivent être rangées parmi les données personnelles de santé considérées comme des données sensibles. Lors de ses auditions sur ce texte comme rapporteure pour avis au nom de la commission des affaires sociales, Albane Gaillot a notamment dialogué avec une association qui prône le développement d'un label éthique pour les acteurs qui traitent les données de santé. De son côté, dans son propre avis, le Conseil d'État souligne l'absence de considérations et de réflexions éthiques.

Aujourd'hui, il faut faire des choix politiques qui permettent de structurer des normes juridiques plus solidement compte tenu des évolutions informatiques liées aux données de santé. Selon vous, comment peut-on appréhender la question de l'éthique dans le cas de la protection des données personnelles de santé ? La loi doit-elle prévoir un cadre éthique en vue d'une meilleure responsabilisation des acteurs ?

L'avis du CCNE du 16 octobre dernier s'intitule Santé des migrants et exigence éthique. Avez-vous étudié et mesuré les enjeux éthiques liés à la question des tests osseux destinés à attester de l'âge des mineurs non accompagnés ? Comptez-vous aborder ce type de questionnement dans le cadre des états généraux ? Que pensez-vous de l'idée de mettre en place un sas de repos physique et mental pour les mineurs non accompagnés avant l'évaluation de leur minorité ?

Dans le débat entre les défenseurs du droit à l'accès aux origines et les partisans de l'accouchement sous X, il est frappant de constater que l'opposition entre l'intérêt de l'enfant et celui de la femme semble indépassable. Les uns mettent en avant l'importance de connaître leurs origines ou d'y avoir accès pour se construire ; les autres insistent sur le caractère protecteur pour l'enfant, et sur la réduction potentielle des risques d'abandon clandestin, voire d'infanticide. Les enfants nés sous X réclament souvent une possibilité de savoir, voire de créer un lien, alors que l'accouchement sous X est présenté comme un droit des femmes : la mère vit un drame et se trouve dans une situation de détresse qui pourrait engendrer une situation encore bien plus difficile.

Pour mettre fin à l'opposition de ces deux camps, certaines propositions visent à faire évoluer encore davantage le dispositif de l'accouchement sous X vers un accouchement dans la discrétion – il serait en particulier possible de lever le secret à partir de la majorité de l'enfant. Pouvez-vous nous apporter un éclairage sur ce sujet ?