L'expérience a montré que les enquêtes permanentes ne peuvent se développer que sur une base territoriale en prenant appui sur une collaboration avec des services hospitaliers volontaires. C'est le chef du service d'hématologie du centre hospitalier d'Avignon qui nous a sollicités pour une collaboration après avoir eu connaissance des travaux que nous menions. Cela suppose que les services d'oncologie soient incités à se doter d'une cellule de reconstitution des parcours professionnels et que ceux-ci fassent l'objet d'une expertise par un collectif pluridisciplinaire. Si notre méthodologie s'est construite en deux temps – reconstitution des parcours professionnels puis expertise –, c'est que, très majoritairement, les patients atteints d'un cancer ne connaissent pas les expositions auxquelles ils ont été soumis. C'est le croisement des expériences des ingénieurs de prévention des caisses régionales d'assurance maladie, des médecins du travail et des délégués de CHSCT qui permet d'identifier les expositions aux cancérogènes.
Par ailleurs, nous obtiendrions de bien meilleurs résultats si chaque département était doté d'un registre recensant les cancers auquel serait accolé un GISCOP, selon diverses configurations. Le GISCOP 84, par exemple, repose sur une organisation différente de celle du GISCOP 93 car l'aire de recrutement des patients du centre hospitalier d'Avignon excède les limites du département.
Il est nécessaire de nouer des collaborations avec les institutions au plus près du terrain. Dès le départ, en Seine-Saint-Denis, nous avons ainsi développé des liens avec la caisse primaire d'assurance maladie, avec le service social de la caisse régionale d'assurance maladie et avec le service de prévention. L'ancrage territorial est décisif car c'est l'un des moyens de faire avancer la recherche pour l'action. C'est à travers ces coopérations que l'accompagnement des patients en vue de la reconnaissance de leur maladie professionnelle s'est opéré et que des questionnements sur la prévention ont surgi.
Bref, il est nécessaire de s'appuyer sur les services déconcentrés de l'État que sont les DIRECCTE, comme l'a fait le GISCOP 93 et comme le fera le GISCOP 84, ou sur les services territorialisés que sont les agences régionales de santé ou les caisses primaires d'assurance maladie.
Après, se pose le problème de l'accès aux données nationales – celles de l'assurance maladie ou celles de la Caisse nationale d'assurance vieillesse des travailleurs salariés (CNAVTS). Le GISCOP 93 bute, par exemple, sur l'impossibilité d'accéder aux déclarations annuelles de données sociales (DADS) que doivent remplir chaque année les entreprises.