Intervention de Sophie Caillat-Zucman

S'agissant du rapport sur l'application de la loi de bioéthique et sur la manière dont l'Agence se place pour conjuguer les approches juridiques, médicales et bioéthiques, je dirais qu'elle est là pour fournir son expertise grâce à différents comités d'experts qui délivrent des avis sur les questions qui leur sont posées. Le rapport de janvier 2018 sur l'application de la loi de bioéthique contient un état des lieux très détaillé. Il pose des questions et montre des points d'amélioration possibles, qui sont autant de pistes de travail relevant du Parlement, en particulier lorsqu'il procédera à la révision de la loi. L'Agence est là pour aider en ce domaine, à travers son expertise variée.

Quant à la baisse des moyens financiers de l'Agence, elle s'est du moins stabilisée depuis un an et nous avons obtenu des ministères de tutelle l'engagement qu'ils n'iraient pas plus loin. Nous serions en effet en grande difficulté si les moyens qui nous sont alloués continuaient de baisser. L'Agence a déjà restructuré son personnel dans le sens d'une efficience accrue et nous ne saurions aller plus loin encore. Elle entretient de bons rapports avec les ministères de tutelle qui soutiennent son action autant qu'ils le peuvent et sont à son écoute.

J'en viens au manque de donneurs et au registre national des refus, dont l'organisation s'est trouvée un peu modifiée après la dernière révision de la loi de bioéthique. Aussi modulerai-je votre propos au sujet du registre, monsieur Door. Toute personne en état de mort cérébrale est un donneur potentiel, sauf refus écrit de sa part. Il n'y a pas de consentement à donner pour le don d'organes. Nous sommes tous donneurs, sauf si nous avons exprimé par écrit un refus, en particulier par le moyen qui est aujourd'hui le plus utilisé : l'inscription au registre national des refus, qui s'effectue par courrier ou par Internet.

La mise en place de cette dernière modalité a entraîné une augmentation frappante du nombre d'inscriptions, témoignant de la meilleure connaissance par le public de ce système. Je pense que c'est finalement une assez bonne chose que les gens réticents à un don d'organes soient en mesure de l'indiquer. Cela pose moins de problèmes, au moment du prélèvement éventuel, avec les familles, qui savent à quoi s'en tenir. Ainsi, les refus exprimés par elles sont tendanciellement moins nombreux depuis l'introduction de ce système.

Comment l'Agence peut-elle être plus efficace pour augmenter le nombre de donneurs ? En effet, nous faisons face à une augmentation des demandes de greffe, du fait d'une augmentation des pathologies dues au vieillissement, conduisant à une augmentation du nombre de receveurs potentiels. Le manque de donneurs doit être combattu par un encouragement au don. Nous devons faire des efforts particuliers auprès des donneurs vivants de reins. Ce type de greffe, après une augmentation il y a deux ans, connaît aujourd'hui un plateau.

Le problème est que les greffes en provenance de donneurs vivants demandent beaucoup de temps aux équipes greffeuses. Confrontées aux contraintes administratives, elles doivent effectuer la sélection des donneurs et obtenir les autorisations nécessaires. Les équipes mettent aussi plus de temps à organiser les greffes. Pour encourager les greffes à partir de donneurs vivants, il faudrait donc pouvoir allouer des moyens supplémentaires aux équipes greffeuses, de façon ce qu'elles puissent favoriser ce type de greffe.

Quant aux nouvelles expérimentations en matière de transplantations, comme celles du visage, elles restent ponctuelles, du fait même du nombre limité de sujets susceptibles d'en bénéficier. L'agence a soutenu le développement de ces approches. Mais nous devons garder à l'esprit le sens des proportions et le fait qu'il s'agit de greffes exceptionnelles. Certes, il y a beaucoup d'agitation médiatique autour d'elles, car elles sont spectaculaires, mais nous devons nous concentrer plutôt sur le sujet très important de la greffe d'organes, même si nous continuerons à engager ces autres approches.