Intervention de Caroline Janvier

Avant de poser ma question, je voudrais revenir sur un sujet qui me semble important dans le cadre de cette mission et, plus largement, de la révision des lois de bioéthique : vous avez évoqué la prise de position publique des évêques de France en l'associant à du « dogme ». Sur le plan technique, il ne me semble pas pertinent d'utiliser ce terme, qui correspond à une doctrine et renvoie à un statut bien particulier – cela désigne des concepts considérés comme des vérités. Même si je ne partage pas la vision qui est celle des évêques de France, puisque je suis favorable à l'extension de la PMA, je crois qu'il est très sain que l'opinion publique puisse se former dans un cadre structuré, organisé et apaisé. Il est plus constructif que la religion catholique, comme les autres religions, puisse intervenir dans le cadre du débat public, afin que l'on n'aboutisse pas à une expression hystérisée, qui aurait lieu dans des conditions où chacun ne pourrait pas intervenir.

Ma question porte sur les données de santé : cette mission n'a pas pour objet de se saisir des seules questions liées à la PMA, même si nous en parlons beaucoup, malgré nous. Les données de santé constituent aussi un défi majeur, à différents égards. L'accès est aujourd'hui ouvert à tous, avec des entreprises comme « 23andMe », par exemple, et un certain nombre de données ont été rachetées cet été par le groupe GSK, si je ne me trompe pas. Cela pose vraiment la question de savoir ce que l'on fait de ces données, qui ne concernent d'ailleurs pas que les individus ayant fait un test. Je voudrais avoir votre éclairage sur la façon dont on peut accompagner les pratiques, qui existent et que l'on ne peut pas arrêter, sans contraindre pour autant l'innovation, car elle nécessite un certain nombre de données.