Intervention de Agnès Buzyn

Monsieur le député, merci de me donner l'occasion d'intervenir sur un sujet extrêmement sensible. La surveillance des malformations congénitales en France est particulièrement complexe car les cas sont relativement rares – autour de 80 à 100 cas recensés par an sur les 800 000 naissances. Ce recensement repose sur des registres animés par une agence scientifique : l'Agence nationale de santé publique, que l'on appelle Santé publique France. Elle anime tous les registres de surveillance des maladies, dont un réseau de six registres dédiés aux malformations congénitales.

Effectivement, il y a eu une alerte dans trois régions, dans lesquelles une survenue anormale de cas a été identifiée. Dans l'Ain, il semble que le nombre de cas ne soit pas supérieur au nombre de cas attendus ; cependant, Santé publique France est allée voir l'ensemble de ces familles pour essayer de trouver des causes communes à ces cas en surnombre survenus entre 2009 et 2014. Santé publique France n'a pas identifié de cause.

Devant la douleur de ces familles et l'incompréhension, nous avons décidé, François de Rugy, Didier Guillaume et moi-même, de relancer une étude en associant à l'analyse des cas une autre agence scientifique, l'ANSES – Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail – , spécialisée dans les risques environnementaux. Nous allons donc demander à ces deux agences de retourner vers les familles, pour essayer de trouver la cause et l'origine de ces malformations.

Par ailleurs, je tiens à vous rassurer : les financements des registres sont pérennes. Il n'est pas question d'arrêter le financement d'un registre : celui dont vous parlez est tenu par les Hospices civils de Lyon, qui continuent de le financer car il est important de ne jamais baisser la garde dans la surveillance d'une anomalie congénitale.