Intervention de Danièle Obono

Séance en hémicycle du vendredi 26 octobre 2018 à 21h30
Projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 — Article 42

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaDanièle Obono :

Le régime des autorisations temporaires d'utilisation, renforcé par l'article, répond à la nécessité particulière de délivrer un traitement rapide à des patients et patientes en souffrance ou dont les jours sont menacés. À ce titre, son renforcement devrait aussi passer par l'implication plus grande des concernés, qui ancrerait ces décisions dans la réalité vécue, laquelle doit être prise en compte au même titre que les données médico-économiques qui participent de ces décisions.

On le sait désormais, avec le recul du temps : sans l'implication d'associations parfois très militantes des malades du SIDA, les pouvoirs publics et évidemment les industriels auraient agi moins promptement. Les choses auraient pu aller encore plus vite si la démocratie sanitaire avait été la norme au moment de l'épidémie.

C'est pourquoi la représentation des usagers et usagères découle désormais d'un principe général codifié à l'article L. 1114. 1 du code de la santé publique. Cependant, les dispositions codifiées ne prévoient pas de distinguer entre les lieux où les représentants des usagers sont admis selon qu'il s'y prend des décisions ou des avis. C'est un point que l'amendement tend à modifier.

D'ailleurs, chacun observera que les représentants et représentantes des usagers sont bien admis dans des lieux de décision comme les conseils d'administration de l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé – INPES – , de l'Institut national de veille sanitaire – INVS – et de la Conférence nationale de santé.

La présence d'un représentant ou d'une représentante des usagers du système de santé permettra de respecter le principe général dégagé par les législateurs et d'accroître la transparence des activités du Comité économique des produits de santé – CEPS. Cette transparence sera particulièrement appréciable dans le cadre de la délivrance des autorisations temporaires d'utilisation et plus généralement de la fixation des prix.

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