Intervention de Catherine Osson

Vous le savez, la lutte contre le cancer pédiatrique est une priorité que nous partageons tous. En tant que rapporteure spéciale du budget de la recherche, cela fait maintenant plus d'un an que j'essaie de comprendre de quoi on parle. Suite aux travaux de la MEC, je vous avais présenté également la résolution qui avait été mise au vote lors du printemps de l'évaluation. Je pense que le premier défi, c'est d'avoir davantage de lisibilité et de fluidité dans les montants. Je pourrais citer une longue liste de programmes qui financent partiellement ou intégralement des projets en lien avec les cancers de l'enfant : le programme d'actions intégrées de recherche, programme international qui y a consacré 5 millions d'euros sur cinq ans, les projets pédiatriques dans le cadre du programme « Libre biologie cancer » à hauteur de 12 millions d'euros, la recherche translationnelle pour 6 millions d'euros, l'accès sécurisé aux thérapies ciblées innovantes pour 1 million d'euros, le PIA aux alentours de 6 millions d'euros, le programme hospitalier de recherche clinique en cancérologie (PHRC-K) dont six projets sur les trente-neuf sélectionnés concernent les cancers pédiatriques. Nous n'en faisons probablement pas assez, mais il faut souligner qu'aucun des chiffres dont nous disposons ne couvre la masse salariale et les coûts complets, et que les montants que vous citez sont bien ceux des appels à projets supplémentaires menés par l'INCa, notamment pour la recherche clinique.

Je ne saurais donc que trop vous conseiller d'adopter une réflexion d'ensemble. Je suis en discussion assez avancée avec, d'un côté le ministère de la recherche, de l'autre le ministère de la santé, afin que nous puissions disposer au plus vite, dans la suite des travaux que j'ai pu mener jusqu'à maintenant, d'une vision consolidée.

Il est à noter également qu'il est difficile de savoir ce qu'est la recherche sur le cancer pédiatrique en dehors des essais cliniques. En effet, lorsque l'immunologie, la radiologie, l'oncologie en général font des progrès, elles peuvent concourir à améliorer les résultats en oncopédiatrie. Par exemple, les CAR-T cells, qui sont aujourd'hui un énorme progrès pour l'ensemble de la recherche liée au cancer, ont d'abord été utilisées en oncopédiatrie. Les initiatives prises à l'étranger pour flécher un financement dédié à la lutte contre le cancer pédiatrique sont encore trop peu documentées. Certains effets pervers apparaissent puisque, quand un laboratoire bénéficie de ce financement fléché, bien souvent les autres financements cessent. Aux États-Unis, le Gabriella Miller Kids First Research Act mérite une analyse plus fouillée afin d'en dresser le bilan.

Je souhaiterais, monsieur le président, que nous puissions avoir un débat plus large sur le sujet – je crois que nos collègues du MoDem ont déposé une proposition de loi en ce sens – qui traite non seulement du financement, mais aussi de l'accès aux médicaments et du soutien aux familles, car on voit bien que ces sujets sont très liés les uns aux autres.

Mon propos n'est pas de démontrer que nous aurions fait assez, mais de dire qu'il y a déjà beaucoup à faire pour gagner en lisibilité et savoir si les 18 millions d'euros dont vous parlez doivent être mieux calibrés.

À défaut d'un retrait de l'amendement, je serai obligée d'émettre un avis défavorable.