Intervention de Jean-François Eliaou

Nous ne sommes pas dans la position du législateur, nous formulons seulement des préconisations. Choisir de donner l'information ou pas appartient au législateur. En tout cas, si on communique une information liée à une découverte incidente, il convient de dire au patient : attention, cela peut avoir un impact sur vous et vos descendants.

Il existe deux types de génétique, si je puis dire. En premier lieu, la génétique pour laquelle les gènes sont directement responsables de la survenue de la maladie. Par exemple, une délétion d'un gène peut entraîner une mucoviscidose : quand la mutation du gène est présente, la maladie se développe, mais en l'absence de délétion du gène, non. Il s'agit d'une maladie monogénique, à transmission récessive dominante. En second lieu, il y a ce qu'on appelle des gènes de susceptibilité, qui sont nombreux. Ils sont associés à une susceptibilité accrue à la maladie : l'asthme, le diabète, le cancer, etc., les maladies auto-immunes, bien entendu. Le mot : « association » recouvre le fait qu'un certain nombre de gènes ne présentent pas de mutation, mais sont sur-représentés dans la population de patients par rapport à la population témoin. On parle alors d'association.

Nous émettons un avis défavorable à ce que des recherches génétiques portent sur une série de gènes, permettant de définir ce qu'on pourrait appeler « un profil de susceptibilité » ; dans ce cas, ce profil signifie que les personnes concernées pourront peut-être un jour développer la dite pathologie. Nous exprimons notre opposition à ce qu'on appelle « la génétique prédictive », car, en réalité, elle ne prédit pas grand-chose. Il s'agit seulement de gènes qui sont associés.