Intervention de Jean-François Eliaou

À cette génétique de susceptibilité, il existe une exception mentionnée dans le rapport : la susceptibilité au cancer du sein et au cancer de l'ovaire, portés par des gènes de susceptibilité et non de responsabilité, en l'espèce les gènes BRCA1 (Breast cancer 1) et BRCA2. C'est une exception permise par la loi. Il est clair qu'on ne remet pas en cause le fait que, dans une famille dans laquelle une femme est atteinte d'un cancer du sein ou d'un cancer de l'ovaire, on connaît déjà le sujet porteur de cette pathologie. Par dérogation, on réalise dans ce cas une analyse génétique sur des gènes de susceptibilité, dans la parentèle féminine de ces patientes. Nous ne remettons pas cela en cause, même s'il s'agit de gènes de susceptibilité.

Nous sommes en revanche opposés à l'utilisation des analyses génétiques dans la population générale. Toute analyse génétique doit être prescrite par un médecin généticien agréé, les analyses génétiques étant réalisées dans des structures et des laboratoires qui sont accrédités. Les mots ont une importance : l'accréditation est donnée par les agences régionales de santé (ARS) pour une durée de cinq ans, dans un contexte multidisciplinaire, où il n'y a pas que le seul médecin mais aussi des psychologues, des pédiatres, des gynéco-obstétriciens, c'est-à-dire un contexte d'annonce et d'encadrement du patient qui doit être absolument préservé, parce que le patient ne peut pas être laissé seul face à ses résultats.

Enfin, nous insistons sur le fait qu'aucune discrimination ne peut être tolérée entre les personnes au prétexte de leurs caractéristiques génétiques, que ce soit dans le monde professionnel, assurantiel, familial, etc. D'où l'interdiction d'une d'accessibilité aux données génétiques, qu'elles soient disponibles à la suite d'un examen réalisé dans un contexte constitutionnel ou somatique, je vous renvoie au rapport pour le détail de la différence.

Dernière chose relative aux examens génétiques, à propos de laquelle nous avons une différence de vue avec ma collègue rapporteure du Sénat : les examens génétiques à des fins diagnostiques sur une personne décédée. En tant que rapporteur de l'Assemblée nationale, les examens génétiques post mortem me posent le problème de la source de cellules à partir de laquelle on extrait l'ADN. Il existe deux sources : soit des cellules qui ont été congelées avant le décès de la personne, soit des cellules issues d'une autopsie, ce qui n'est quand même pas le plus fréquent.

Je pose la question du consentement éclairé de la personne au fait que des tissus, des cellules ou des morceaux de son corps, en cas d'autopsie, soient utilisés dans une vision, ou dans un but diagnostique, alors qu'a priori elle n'en était pas informée. Cette situation conduit à devoir accepter de dire : cette personne n'était pas informée mais nous prenons un certain nombre de mesures dérogatoires. Personnellement, je n'y suis pas favorable.