Intervention de Jean-François Eliaou

Réunion du jeudi 25 octobre 2018 à 8h30
Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaJean-François Eliaou, député, rapporteur :

– La loi française doit faire face à l'évolution de la société, pas l'institutionnaliser. Je propose donc une distinction entre données identifiantes et non identifiantes. Les donneurs seraient désormais informés qu'ils doivent donner, a minima, leur consentement à la communication des données non identifiantes – et qu'ils peuvent aussi consentir à celle des données identifiantes. S'ils refusent la communication des données non identifiantes, ils seront exclus du don.

Par ailleurs, il n'existe aucun registre centralisé des donneurs ou des receveurs en France. Il serait pourtant judicieux d'en créer un, au moins pour des raisons médicales. Actuellement, un donneur n'est aucunement obligé de signaler à qui que ce soit les pathologies qu'il peut déclarer après son don. Un registre de suivi médical des donneurs et de recueil des données, identifiantes et non identifiantes, serait donc tout indiqué.

Enfin, les questions de paternité et de succession sont évidemment exclues de cette réflexion.

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