Intervention de Philippe Berta

Une enveloppe de 5 millions peut permettre aux parents de mieux s'organiser ou aider le travail des associations, qui doivent par ailleurs rejoindre l'Alliance maladies rares, avec laquelle je travaille depuis quelque temps. Ce sont 3 millions d'enfants qui sont concernés, pour 8 000 pathologies. La problématique est là. Il y a effectivement des problèmes de thérapeutique chez les enfants, avec des problèmes de formulation ou d'essais cliniques, mais ce n'est pas avec un budget de 5 ou de 18 millions d'euros qu'on fera avancer la recherche : il faut beaucoup plus, et ce sera très long.

D'ailleurs, on ignore quelle recherche peut nous faire avancer sur le glioblastome de l'enfant : portera-t-elle sur la drosophile ? Sur autre chose ? Car c'est ainsi qu'avance la recherche : les premiers essais cliniques qui démarrent sur la myopathie en ce moment utilisent un outil découvert par des collègues microbiologistes qui travaillent sur des bactéries !

Ne faisons surtout pas croire aux familles qu'un apport de 5, voire de 18 millions d'euros changera la face du monde. Il faut continuer à chercher globalement, en menant des projets au niveau de l'Union européenne, voire au-delà, et prendre le temps d'avancer.