Intervention de Vincent Brès

Réunion du mercredi 17 octobre 2018 à 16h50
Mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique

Vincent Brès, président de l'association PMAnonyme :

Monsieur le rapporteur, permettez-moi, tout d'abord, de répondre à une précédente question de M. le président. J'aurais pu faire appel à mon savoir expertal de président de l'association PMAnonyme, forte de quelque 150 personnes issues du don, mais j'ai préféré répondre avec des éléments scientifiques. Le document auquel j'ai fait allusion est une étude suédoise intitulée « Sperm and egg donors are happy to be contacted ». Publiée en 2014 dans la célèbre revue Human Reproduction, elle montre que la majorité des donneurs répondent de manière neutre ou positive au contact d'un enfant issu de leur don. Les auteurs remarquent que c'est plus positif pour les dons de sperme que pour les dons d'ovocytes.

Monsieur le rapporteur, nous avons des idées très claires sur la façon d'organiser l'accès aux origines pour les personnes déjà conçues par don, et je vous remercie d'avoir entendu notre appel. Nous avons défini un certain nombre de propositions à la lumière de l'expérience de nombreux pays qui le font depuis des années. Je pense notamment à l'Angleterre, qui est un modèle très intéressant, aux Pays-Bas ou à la Nouvelle-Zélande.

Nous proposons la création d'un registre national du don. Je me fais ainsi l'écho des professionnels des CECOS qui considèrent que la gestion de l'information n'est pas un sujet médical. Laissons les médecins faire leur travail de médecins et laissons l'administration et l'État faire leur travail de gestion de la société. Il existe un registre national du don dans tous les pays qui autorisent l'accès aux origines. Ce registre permettrait de contrôler le respect de la limite légale de dix enfants conçus par un seul et même donneur, ce dont nous sommes aujourd'hui incapables. Il permettrait aussi de conserver des informations médicales. Deux membres au moins de notre association ont des personnes de leur famille porteuses de maladies génétiques ou le sont eux-mêmes. La conservation des données médicales est un important sujet que le ministère de la santé maîtrise sûrement très bien lui-même au quotidien.

Enfin, le registre national du don permettrait la rencontre ou l'échange. Le droit d'accès aux origines n'est pas un droit de rencontre mais un droit de connaissance d'une information, mais on peut vouloir aller plus loin. À l'image du CNAOP – pourquoi, d'ailleurs, ne pas le confier au CNAOP ? –, nous souhaiterions, lorsqu'une personne conçue par don demande à exercer son droit, avoir la capacité de demander de manière discrète et anonyme au donneur ce qu'il serait prêt à faire ou ce qu'il voudrait faire. Il pourrait alors répondre : « Je ne veux pas » ou : « Je voudrais bien donner une lettre ou des photos », ou encore : « Je veux bien le rencontrer ». Tout est possible, mais nous demandons que ce soit encadré. Je pense aussi – on les oublie trop souvent – aux personnes issues du même donneur, qui seraient prêtes à rencontrer leurs diblings – néologisme anglo-saxon formé sur donor siblings, c'est-à-dire les demi-soeurs et demi-frères génétiques. Comme le disait M. Toubon, pourquoi empêcher la rencontre de deux volontés ?

Ce registre serait porté par une institution, quelle qu'elle soit. Dans l'association, nous nous sommes interrogés sur la légitimité du CNAOP pour ce faire. J'allais dire que c'est dans son ADN…

Vous nous interrogez au sujet des accouchements sous X. Nous avons des demandes convergentes avec les associations de personnes nées sous X et nous nous retrouvons sur nombre de thématiques. Je ne me permettrai toutefois pas de me positionner davantage sur le sujet, me limitant à dire que les personnes conçues par don ne vivent pas une histoire aussi douloureuse que les personnes nées sous X.

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