Intervention de Stéphane Viville

Réunion du mercredi 17 octobre 2018 à 16h50
Mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique

Stéphane Viville, Professeur à la faculté de médecine de Strasbourg :

J'ose espérer que ce ne sont pas les tests génétiques dits récréatifs qui vous obligent à légiférer, mais bien la légitimité de l'accès aux origines, même si cela y contribue. Avec Mme Geneviève Delaisi de Parseval, nous avons publié une tribune qui était aussi une sorte de cri d'alarme. Le généticien qui vous parle estime que cela va aller de plus en plus vite et qu'il est hors de question de laisser pratiquer sauvagement ces identifications de donneurs. Il est donc primordial de les organiser pour la protection du donneur.

Lors du vote de la loi, en 1994, on a surtout pensé aux couples receveurs et aux donneurs, mais dans une AMP avec tiers donneur il y a trois intervenants. En légiférant, on obligera ceux qui identifient eux-mêmes de façon parallèle leur donneur par des tests d'ADN que l'on peut désormais réaliser pour quelque 50 euros à passer par une institution, sinon pour entrer en contact avec lui, du moins pour obtenir des compléments d'information, la rencontre ne pouvant se faire en dehors de son consentement. Dans le nouveau système, le consentement se ferait au moment du don. Le choix de donner ou non doit être subordonné à l'acceptation que dix-huit, vingt ou trente ans après, son identité soit divulguée si elle est demandée. En revanche, tout ce qui peut représenter une atteinte à sa vie privée devrait être soumis à son propre consentement. La législation peut le permettre, même si on continue à jouer avec les tests d'ADN. Il faut aussi alerter de tous les risques qu'ils induisent : les gens nés d'adultère, dont on dit qu'ils représentent 3 % de la population, vont découvrir, à la faveur d'un test offert à Noël, que leur père n'est pas leur géniteur !

Je ne pense pas que le registre national soit une fonction du CNAOP. C'est plutôt une fonction de l'Agence de la biomédecine, ce qui permettrait de gérer les antécédents médicaux à aspects génétiques.

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