Intervention de Christophe Masle

Je ne pensais pas prendre qui que ce soit à partie. Puisque les députés représentent la nation, je parlais en tant que citoyen, afin que les citoyens sachent qui fait la loi et surtout comment elle est faite. Si vous m'interrogiez sur cette fameuse société civile et sur les personnes consultées, j'aurais aussi beaucoup à dire.

Nous avons parlé des CECOS et des maladies génétiques. Les CECOS sont nés dans les années 1970, ils ont fonctionné par tâtonnement et il y a eu des « loupés ». Quand les premières personnes issues d'un don de gamètes ont commencé à prendre la parole, des demandes n'ont pas pu être satisfaites. Nous sommes ici pour apporter divers éléments au débat. Dans l'association, une jeune femme en couple avec un homme dont le père avait été donneur nous a dit qu'elle craignait que son beau-père soit son donneur. Nous avons saisi la présidence des CECOS. Nous avons obtenu une réponse en moins d'un mois et apporté toute sérénité à cette jeune femme, car son beau-père ne pouvait pas être son géniteur – au regard de l'âge de cette personne et de l'âge du donneur, le risque existait.

Concernant les maladies génétiques, j'ai moi-même engagé la démarche, en tant que personne issue d'un don et porteur d'une maladie génétique qui n'était pas diagnostiquée dans les années 1980 – j'ai été conçu en 1985. On m'a expliqué qu'à l'époque, on faisait des tests sur les donneurs en fonction des maladies les plus courantes et de celles connues à l'époque. J'ai gardé une part d'incertitude. Puis un généticien rencontré au CECOS de Lyon m'a éclairé. Il m'a dit que quand deux personnes conçues « à l'ancienne » veulent faire un enfant, elles prennent un risque, puisque la génétique est une loterie. Il en est de même dans le cas des personnes conçues par don. On ne peut pas vouloir tout prévoir quand on a recours à cette technique. Or, on en arrive presque à vouloir mettre en place une espèce de service après-vente, parce qu'on serait injustement mécontent. Personne n'en parle ici, mais les CECOS sont très satisfaits d'externaliser ce genre d'informations : selon les centres, des dossiers ont été gardés et d'autres ne l'ont pas été. Pour autant, il ne faut pas jeter la pierre sur les CECOS en général. De toute façon, avant la première loi de 1994, il y avait une charte de fonctionnement des CECOS. Ces gens n'ont pas fait n'importe quoi, ils ont réfléchi. Pour les personnes issues d'un don de gamètes, il est protecteur de savoir que des personnes bienveillantes ont organisé le don en France.

J'ai tiqué sur ce fameux caractère inéluctable qui me renvoie au fatalisme ambiant. Je vous invite à lire l'ouvrage de Régis Debray intitulé Civilisation. Comment nous sommes devenus américains.