Intervention de Jean-Pierre Scotti

Réunion du mercredi 24 octobre 2018 à 17h35
Mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique

Jean-Pierre Scotti, président de la Fondation Greffe de Vie :

Oui, on doit développer le don du vivant.

Il faudrait donner plus de moyens à l'Agence, car on ne peut lui fixer un objectif de 7 800 greffes sans qu'elle dispose d'un pouvoir sur les équipes de terrain et sur l'hôpital.

Il faut mieux former les équipes de coordination, en proposant une formation diplômante de deux ans.

La moitié des familles qui refusent le prélèvement le regrettent ensuite. La question leur est posée à un moment douloureux, et elles répondent alors négativement. Il faut donc faire respecter la fraternité en rappelant que la liberté de refuser peut s'exercer confidentiellement en s'inscrivant sur le registre de refus, et que cette action ne retire aucun avantage.

On ne peut accepter que des coordinations s'expriment dans les médias pour dire : « si la famille s'oppose, on ne prélève pas ». À quoi bon, dans ces conditions, faire dépenser des millions d'euros à l'Agence de la biomédecine ?

On entend répéter partout que le consentement est présumé. Or, la loi précise qu'il s'agit d'un droit d'opposition. Il y a là plus qu'une nuance. Les termes utilisés dans la loi sont « anonymat », « gratuité » et « droit d'opposition ». Chacun est donc donneur potentiel.

On peut faire des dons croisés et des dons en chaîne, mais c'est compliqué et le don du vivant « normal » a un vrai potentiel. Il faudrait envisager une campagne nationale comme cela est fait pour le don entre frères. Il faudrait aussi le faire pour le don entre amis, car il est autorisé si l'on justifie d'un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans.

À l'intérieur de l'hôpital, des actions plus « marketing » doivent être développées : dès lors que l'on atteint une clairance de 25 ou de 20, les néphrologues devraient pouvoir diffuser le plus tôt possible des documents aux futurs dialysés ou aux personnes en insuffisance rénale afin qu'ils transmettent le plus rapidement possible cette information à leurs proches. Il faut agir vite afin que les gens s'habituent à l'idée et prennent conscience que l'on peut aider un proche à éviter la dialyse.

En diminuant d'un tiers le taux de refus et en doublant le don du vivant, on pourrait atteindre les objectifs fixés. Nous avons actuellement 1 035refus. Si l'on diminuait ce nombre d'un tiers, cela ferait 345 refus de moins. Étant donné qu'on fait 1,7 greffe de rein par prélèvement, on attendrait en 2021 l'objectif de 7 800 avec 600 dons du vivant supplémentaires.

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