Intervention de Cédric Emile

Le taux de refus nous permet de dire qu'il y a un problème avec les équipes de coordination. Selon les enquêtes, 15 % et 20 % de personnes sont censées refuser. Sur le terrain, on observe un taux de refus de 37,8 %. Comment expliquer cet écart ? Le problème se situe au niveau des équipes de coordination : les coordinatrices reçoivent une brève formation d'une semaine, organisée par l'Agence de la biomédecine, où elles font, je crois, trois entretiens accompagnés, avant de se trouver directement confrontées aux familles. Ensuite, sur le terrain, elles sont peu encadrées car elles dépendent de l'hôpital et non de l'Agence.

D'autre part, le nombre de personnes en état de mort encéphalique a diminué ces dernières années. On soigne mieux les AVC et il y a moins d'accidents de voiture. Or, on envoie sur le terrain, pour traiter des « produits rares » – pardonnez-moi cette expression –, des personnes qui manquent de formation. C'est donc compliqué. De plus, bien souvent, les coordinatrices ne font de la coordination que la moitié du temps. Lors de l'épidémie de grippe, par exemple, elles ont été employées à soigner les patients. Dans certaines équipes, le temps passé à la coordination peut même n'être que de 20 %, voire de 10 %. Et comme les coordinatrices ne sont ni encadrées, ni formées, ni soutenues, ni mises en valeur, le turnover est très élevé. Une infirmière de coordination exerce trois ou quatre ans, puis, dès qu'elle commence à être qualifiée, elle prend d'autres fonctions. C'est l'un des facteurs qui peuvent expliquer ces taux de refus ne reflétant pas les intentions réelles des personnes.