Intervention de Jean-Pierre Scotti

C'était ce qui était prévu au départ dans l'amendement. Vous avez voté, en commission des affaires sociales, la seule mention du refus personnel. Puis il y a eu une levée de bouclier des équipes sur le terrain, qui ont dit que leur métier n'allait plus être intéressant, qui ont menacé de faire grève, si bien que des discussions ont été engagées avec le ministère, monsieur Touraine étant en première ligne, et qu'on a élargi un peu le dispositif.

Il ne s'agit pas de la famille, mais des « proches », sans que ceux-ci soient définis. Parfois, il y a un père génétique et un autre qui a élevé l'enfant. Qui décide, dans ce cas ? Alors que, lorsqu'on interroge les gens, ils expriment un taux de refus compris entre 15 % et 20 %, pourquoi le taux constaté est-il double ? Parce que plus on met de gens autour du défunt, plus la probabilité que l'un d'eux s'oppose est grande. Et dès lors qu'une personne s'oppose, la coordination ne prend aucun risque. On doit expliquer aux Français qu'il faut des donneurs pour qu'il y ait des receveurs, et que si leurs proches avaient besoin de cette greffe, ils seraient tous d'accord pour en bénéficier. Mais c'est un moment douloureux et il faut l'anticiper, continuer de communiquer, mieux faire connaître la loi, en attendant de trouver d'autres solutions.

Par ailleurs, il y a environ 5 % de prélèvements qui ne se font pas pour des raisons légales, ou médicales, ou parce qu'il existe des incidents lors du prélèvement. De même, les Espagnols ont un meilleur taux de prélèvement que nous, mais ne conservent pas le même ratio à l'étape de la greffe. Ils prélèvent plus que nous, mais ne greffent pas beaucoup plus que nous.

Le problème est que la notion de « proche » n'est pas définie et que plus il y a de gens autour de la table, plus le risque d'avoir un refus est élevé. Il devrait pourtant être naturel de dire : « je suis d'accord pour recevoir et je suis d'accord pour donner ». Il faut investir sur les enfants, sur les jeunes, et améliorer la qualité de la formation sur le terrain. Je viens du monde de l'entreprise, et je sais que l'on doit former les équipes avant de les envoyer sur le terrain. Là, il ne s'agit pas de produits mais de vies que l'on peut sauver : c'est plus important. Il faut valoriser ces équipes, avec un diplôme reconnu et avec un titre. On ne peut se satisfaire de coordinatrices que l'on déplace à droite ou à gauche.

Pour le don du vivant, il faut communiquer au niveau national en précisant que l'on peut donner à la fois à ses proches et à un ami. À l'hôpital, le néphrologue doit pouvoir distribuer des documents pour trouver un greffon le plus rapidement possible dans les régions où le taux de refus est important.