Intervention de Jean-Pierre Scotti

Réunion du mercredi 24 octobre 2018 à 17h35
Mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique

Jean-Pierre Scotti, président de la Fondation Greffe de Vie :

Mais c'était ce qui était proposé dans l'amendement ! Ici même, vous avez voté, à la quasi-unanimité, un texte qui prévoyait seulement un registre des refus. Cela signifiait que si vous êtes opposé au prélèvement, vous vous inscrivez sur le registre du refus. Nous avions également envisagé l'éventualité d'une inscription de l'opposition au prélèvement sur la carte d'identité. Vous avez voté cette loi. C'est après, à la suite d'une levée de boucliers des équipes, qui pensaient que leur métier n'existerait plus, que l'on a ajouté au registre des refus le refus écrit ou verbal du défunt.

L'amendement est bien clair : on peut s'opposer au prélèvement principalement par une inscription au registre du refus ou par un écrit laissé à un proche. On a ensuite ajouté : « cependant, un proche peut faire valoir le refus verbal qu'aurait effectué le défunt de son vivant ». Dans ce cas, le proche doit écrire précisément comment se sont déroulés les faits et signer. Aujourd'hui, 1,3 % des refus résultent d'une inscription dans le registre. Nous souhaitons parvenir à une situation où nous n'aurions pas à demander aux familles leur accord, mais seulement si elles ont connaissance d'un écrit ou d'une inscription dans le registre du refus. C'est encore un peu tôt. Aujourd'hui, les enquêtes réalisées ne nous permettent pas de distinguer le refus écrit par le proche du refus écrit par la coordination. On a également ajouté la notion du contexte lié à la douleur de la famille.

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