Intervention de Marie-Claire Paulet

Engagée depuis bientôt cinquante ans, la Fédération France ADOT souhaite vivement que l'amendement législatif appliqué depuis janvier 2017 permette sur le long terme la diminution de la liste des patients en attente de greffe. D'emblée, elle réaffirme son attachement au consentement présumé.

Sur le plan éthique, France ADOT soutient de manière indéfectible les trois principes que sont le volontariat, l'anonymat et la gratuité, principes régissant tous les dons d'éléments issus du corps humain, qu'ils soient effectués post mortem ou, selon conditions, du vivant. Un risque de dérive se dessine, dans la mesure où le don de gamètes risque de perdre son anonymat. Je souligne d'autre part que ces principes peuvent seuls faire obstacle aux tentatives de marchandisation.

Pour ce qui est de la législation, France ADOT souhaite le maintien de la révision périodique des lois de bioéthique. Il convient de tenir compte de l'évolution très rapide de la recherche et des techniques applicables dans le champ médical, et cela favoriserait grandement la confiance des citoyens. Sur un autre plan, France ADOT, estimant que le service public est seul à même de préserver l'égalité entre les individus, exprime sa défiance envers toutes les formes de privatisation et juge qu'une étude sur le circuit des tissus humains serait opportune.

Quand bien même, selon le rapport sur l'application de la loi de bioéthique publié par l'Agence de la biomédecine en janvier dernier, un fort pourcentage de citoyens français disent avoir connaissance des nouvelles dispositions législatives, les discussions sur le terrain mettent en lumière des questions essentielles relatives à la compréhension et à l'application de la loi. Une indispensable pédagogie doit être maintenue et développée, qui devra faire sien l'adage de Boileau : « Ce qui se conçoit bien s'énonce clairement ».

France ADOT reste très attentive à l'indispensable respect de la volonté du donneur. Le principe du consentement présumé n'exclut pas la possibilité de dire « oui » ou « non » au don d'organes. Le registre national des refus n'a d'ailleurs jamais remis en cause ce principe essentiel. Dans cette optique, France ADOT propose depuis de nombreuses années que dire « oui » ou « non » soit considéré de manière égalitaire par les pouvoirs publics, au moyen d'un outil adapté. C'est l'expression même du libre arbitre. Au-delà de l'expression du refus officiellement reconnu, cela permettrait de conforter ceux qui ne veulent pas ou ne peuvent pas parler à leurs proches de leur volonté de donner ; de connaître la position du défunt et de faciliter le rôle du personnel hospitalier ; de respecter strictement la volonté du donneur ; de soulager les familles dans un moment douloureux ; de témoigner une reconnaissance sociale au citoyen inscrit.

Telles sont les positions de France ADOT, dont je rappelle brièvement l'historique. Créée en août 1969 par le professeur Jean Dausset, prix Nobel de médecine, avec le soutien de la Fédération des donneurs de sang, la Fédération des associations pour le don d'organes visait à faire évoluer la conscience des citoyens et à solliciter leur adhésion au don d'organes, une thérapeutique nouvelle et révolutionnaire. Fidèle à ses missions d'origine, France ADOT s'attache à sensibiliser le public sur les dons d'organes et de tissus post mortem, dans le respect du triptyque éthique anonymat-gratuité-volontariat. La Fédération diffuse la carte d'ambassadeur du don d'organes. Elle promeut le don de moelle osseuse et enrichit le registre des volontaires – sachez que si le registre français contient 285 000 volontaires, le registre allemand en compte 7 millions, si bien qu'une greffe de moelle osseuse sur quatre en France est pratiquée avec un don provenant d'Allemagne. France ADOT est enfin le partenaire des pouvoirs publics en vue des révisions successives de la loi de bioéthique.

Au fil du temps, la Fédération a toujours été une force d'initiatives pour promouvoir le don d'organes par différents canaux. À ce jour, 1 500 bénévoles animent les soixante-et-onze associations départementales. Ils multiplient les conférences grand public, les manifestations à caractère sportif, culturel et autre, les stands d'information, les interventions scolaires et la sensibilisation des jeunes gens. En 2017, 95 000 cartes de donneur d'organes ont été délivrées et 7 063 engagements de volontaires au don de moelle osseuse ont été enregistrés.