Intervention de Bruno Saintôt

Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, merci beaucoup pour votre accueil et pour le patient travail d'écoute et de questionnement que vous menez depuis le mois de septembre. Vous m'avez présenté des excuses ; or non seulement je ne vous en veux pas de ce retard, mais je vous admire, car c'est dans l'endurance de l'écoute que peuvent s'affiner les questions. J'ai par ailleurs pu m'enrichir de l'audition précédente, ce dont je me réjouis.

Je souhaite tout d'abord saluer le travail de celles et ceux qui contribuent aux avancées de la biomédecine, des sciences, des techniques, ainsi que l'engagement de celles et ceux qui les mettent en oeuvre dans la relation médicale. Nous en profitons tous très largement. Mais instruit par l'histoire, par des expériences néfastes et par la crise écologique, nous sommes, me semble-t-il, devenus plus conscients et plus critiques. Si de plus en plus de possibles nous sont proposés, ils ne sont pas toujours souhaitables pour autant. Un travail d'élaboration de normes éthiques communes et de normes juridiques est nécessaire pour répondre à la question de ce qui est souhaitable pour notre société, pour les citoyens qui la composent et pour ceux qui y seront mis au monde.

Je souhaiterais, dans le temps imparti, mettre en lumière quelques éléments du cadre éthique et juridique actuel, qui permet de réguler les pratiques, en soulignant particulièrement ce qui me paraît pertinent et cohérent et devrait donc à ce titre rester stable. Sur cette base, il me sera possible de répondre par la suite, lors du temps d'échange, à des questions plus spécifiques sur quelques-uns des neuf thèmes abordés par les États généraux de la bioéthique et soumis à l'attention du législateur.

Les trois parties autour desquelles s'articule mon exposé correspondent à trois verbes, visant à souligner le caractère opératoire de la démarche : il s'agit de « valoriser », « préserver » et « arbitrer ».

Premièrement, valoriser une conception systémique de la bioéthique et du droit relatif à la bioéthique.

Les neuf thèmes ouvrent des problématiques si variées, parfois si complexes, que le travail du législateur pourrait ressembler à une collection de problèmes juxtaposés, qu'il suffirait de traiter séparément puis de rassembler dans un corpus juridique cumulatif. Cette méthode de travail ne convient pas.

Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et le Conseil d'État ont, chacun à leur manière, insisté sur une méthode globale, privilégiant une démarche systémique plutôt qu'agrégative ou cumulative.

Pour conduire la réflexion éthique, le CCNE a notamment posé d'emblée la question suivante : « quel monde voulons-nous pour demain ? » Cela signifie bien qu'il est impossible de traiter de la bioéthique en séparant, comme le font certains, dont parfois le CCNE lui-même et l'Ordre des médecins, les questions médicales, sociétales, sociales, politiques et économiques. Ces séparations me paraissent relever davantage d'un art de l'esquive que d'une véritable confrontation à l'ampleur des questionnements éthiques et juridiques dans lesquels ces différents domaines sont en interdépendance et en interaction. La question éthique n'est pas seulement de savoir, comme cela a été évoqué lors de la précédente audition, comment rester humain avec la technique, mais aussi avec l'emprise économique et la structuration des relations sociales.

De son côté, le Conseil d'État a également souligné l'importance d'une démarche systémique, en rappelant la cohérence de ce qu'il a qualifié de « modèle bioéthique français ». Ce modèle conjugue les principes de dignité, de liberté et de solidarité, auxquels il faut désormais ajouter, dans le sillage de la décision du Conseil constitutionnel, le principe de fraternité, qui englobe et dépasse celui de solidarité.

De ce point de vue systémique, la focalisation constatée sur les questions de début et de fin de vie n'est pas liée à l'obsession de quelques groupes, parfois taxés de conservateurs, mais à la perception commune, de la part de nombreux citoyens, que les questions du début et de la fin de la vie posent des problèmes fondamentaux, qui interagissent avec tous les autres domaines : en effet, la vie humaine y est alors la plus exposée non seulement à la fragilité, mais aussi aux questionnements sur le sens, les valeurs et la structuration des relations personnelles, interpersonnelles et sociales. Il ne faut donc pas s'inquiéter de cette focalisation, mais la considérer et l'élargir, en intégrant les autres problématiques éthiques.

De ce point de vue systémique encore, l'économie n'est pas simplement, comme on peut le lire dans un certain nombre de rapports, une condition de faisabilité qui intervient après la décision éthique, mais une question de justice, notamment dans la répartition des dépenses de santé publique, donc dans la régulation des dépenses dans un système de solidarité nationale.

Deuxièmement, préserver la cohérence du modèle éthique et juridique français.

Selon la conception française, le droit ne consiste pas seulement à réguler la violence, ni même à arbitrer des conflits d'intérêt ou des atteintes à la vie privée, mais à instituer les relations. Nous avons d'ailleurs entendu précédemment les docteurs Lévy-Soussan et Bydlowski souligner l'importance de la structuration, de l'institution des relations, depuis les relations de parenté et de filiation jusqu'aux relations avec la personne décédée et par exemple au possible prélèvement d'organes. Il conviendrait donc de s'interroger, à chaque modification juridique, sur les modèles relationnels, avec notamment les critères de reconnaissance, d'égalité, de solidarité induits entre les personnes et dans la société.

Pour instituer ces relations, le droit français repose sur une certaine conception de la personne, voire une certaine anthropologie, et régule les interactions entre les personnes par de grands principes éthiques et juridiques, qui forment le « modèle bioéthique français ». Ce modèle est indissociable d'un modèle de société, marqué notamment en France par la solidarité économique dans le soin.

La question centrale sera à mon sens de décider si ce modèle doit changer ou non. Il faudra pour cela avancer de bons arguments. Mais une autre stratégie, plus redoutable sans doute, pourrait être mise en oeuvre : elle consisterait à faire comme si ce modèle restait inchangé, tout en le « détricotant » de façon plus ou moins consciente. Nous en avons eu quelques échos précédemment, avec le critère de la gratuité.

Permettez-moi de partager avec vous quelques éléments sur la conception de la personne en société, qui fait à mes yeux figure d'argument fondamental, intégrateur. Je souhaiterais aborder cette notion du point de vue juridique, mais aussi sous l'angle de la science et du soin.

Du point de vue juridique, le Conseil d'État a rappelé qu'en droit français la personne ne se limitait pas au sujet d'attribution des droits, à la seule conscience ou encore à la seule volonté capable de décider. Le concept juridique de personne s'est progressivement enrichi. Ainsi, le corps est considéré de façon inséparable de la personne et n'est à ce titre ni instrumentalisable, ni monnayable, ni à la libre disposition de sa propre volonté. Je cite le Conseil d'État : « Ce n'est que progressivement que l'ensemble des attributs de la personne, que ce soit le corps, son image, sa réputation, ont fait l'objet d'une protection spécifique, dans une conception moniste du rapport de l'être au corps, considérant que l'enveloppe charnelle est indissociable de la personne, affirmant l'indivisibilité du corps et de l'esprit. » Cette notion d'indivisibilité du corps et de l'esprit conduit à une conception unifiée de la personne, où les dimensions physiques, psychiques, relationnelles, sociales, voire spirituelles, sont à prendre en compte toutes ensemble.

Cette compréhension multidimensionnelle et, si possible, unifiée ne relève pas seulement du droit, mais aussi d'une approche scientifique, soucieuse désormais d'étudier conjointement les données génétiques et les facteurs épigénétiques qui en régulent l'expression, comme l'a rappelé Thierry Magnin ici même voici quelques jours. Les modèles heuristiques qui ont permis de mieux comprendre scientifiquement l'être humain au cours de l'histoire, comme l'homme machine, puis l'homme neuronal, l'homme informatique, formé du software de l'esprit et du hardware du corps, ou encore l'homme génétique, se sont donc complexifiés, au nom même de la démarche scientifique.

Cette compréhension multidimensionnelle et unifiée résulte aussi des évolutions du soin. Dans les années 1950, certains médecins et soignants se plaignaient déjà de la prédominance d'un modèle de soin centré sur les pathologies, donc sur les atteintes physiologiques, et réclamaient une « médecine de la personne ». En réaction à ce modèle réductionniste et au nom du bien du patient et de la relation médicale, ils ont voulu développer une médecine prenant en compte les différentes dimensions de la personne. Ainsi, dans les années 1970, le psychiatre américain George Engel popularisa un modèle biopsychosocial du soin, qui influença notamment les soins infirmiers.

En conclusion, cette compréhension unifiée, justifiée du triple point de vue juridique, scientifique et médical, renvoie dos à dos les tenants du tout-biologique et ceux du tout-culturel, les défenseurs du pur naturalisme moral, pour lesquels les règles éthiques seraient directement lues dans les données biologiques et corporelles, et ceux du pur constructionnisme moral, caractérisé par des règles éthiques construites sans rapport avec la condition corporelle.

En poursuivant cette ligne d'argumentation, il me semble possible d'envisager un enrichissement du concept juridique de personne, en intégrant par exemple les données génétiques qui caractérisent le corps, mais aussi en traitant ce fameux droit à connaître ses origines – droit et non obligation –, puisque l'histoire de la personne ne lui est pas extrinsèque, mais en tisse l'identité. Cette approche par le droit de la personne permettrait à mon sens de dépathologiser la question de l'accès aux origines et de ne pas la limiter simplement aux possibles conséquences pathologiques sur la construction de l'identité.

Dans le prolongement de cette présentation rapide d'une conception de la personne en société, qui insiste sur les différentes dimensions de la personne et sur son unité, je souhaite évoquer à présent quelques principes régulateurs des relations sociales et médicales. Cette conception est corrélée à des principes éthiques et juridiques dont les plus importants – dignité, liberté, solidarité – sont mentionnés par le Conseil d'État pour dessiner le « modèle bioéthique français ».

Je me contenterai de formuler quelques remarques, en commençant par le principe d'égalité, qui m'apparaît comme le plus malmené dans l'argumentation éthique et juridique, et son corollaire, le principe de non-discrimination. Je plaiderai en fait pour une utilisation correcte de ce principe d'égalité. Le législateur est certes souverain, mais il ne peut pas décider de procéder à des changements en les justifiant par l'utilisation erronée des concepts juridiques actuels. Par exemple, si le législateur veut justifier du point de vue du droit l'assistance médicale à la procréation (AMP) pour toutes les femmes, il ne peut pas employer le concept juridique du principe d'égalité tel qu'il est actuellement défini. Le Conseil constitutionnel et le Conseil d'État convergent sur ce point. Il faut par conséquent soit trouver une autre justification éthique et juridique pour ce problème spécifique, soit clairement assumer le changement en déclarant que ce principe d'égalité a désormais une autre signification, en le justifiant et en en mesurant toutes les conséquences éthiques et juridiques.

Le deuxième principe que je souhaite évoquer est le principe de fraternité. Il me semblerait important qu'à l'occasion de la révision de la loi relative à la bioéthique le législateur prenne la mesure de la nouveauté et de la consécration juridique de ce principe. Comme le souligne l'étude annuelle du Conseil d'État intitulée La citoyenneté : être citoyen aujourd'hui, publiée le 27 septembre 2018, « la fraternité reste encore le parent pauvre » de la Constitution : « Ses effets juridiques directs n'ont été consacrés que très récemment, par une décision du Conseil constitutionnel du 6 juillet 2018 en vertu de laquelle la fraternité est un principe à valeur constitutionnelle. […] La fraternité consacre notre dépendance mutuelle et appelle chaque citoyen à apporter sa contribution pour faire vivre le projet collectif. L'acceptation de nos interdépendances, pour mieux combattre nos vulnérabilités, invite à repenser le sens de notre idéal de citoyenneté, qui est aussi l'idéal d'une nation civique. »

L'étude du Conseil d'État précise bien que la fraternité ne se réduit pas à la solidarité ; elle est plus fondamentale, plus englobante, parce qu'elle introduit au moins, à mon sens, trois caractéristiques relationnelles : une relation de reconnaissance d'autrui et de sa dignité, c'est-à-dire de sa valeur absolue d'être humain ; une relation de participation à la pensée et à l'action communes, alors que la solidarité peut rester unidirectionnelle, voire paternaliste ; enfin, une obligation envers autrui, qui vient contrecarrer les projets très libéraux, la domination des logiques économiques, y compris dans le marché le plus prometteur qu'est la santé, sur lequel tous les GAFA se ruent, ainsi que les éthiques minimales réduites au seul principe de non-nuisance à autrui. La consécration constitutionnelle du principe de fraternité permet d'être plus ferme sur les arbitrages des politiques de santé publique, d'assumer les priorités, d'examiner la justice de répartition des biens de santé.

J'insiste également sur la nécessité d'une conception objective du principe de dignité, ainsi que l'indique le Conseil d'État. Je pourrai y revenir si vous le souhaitez.

Troisièmement, arbitrer des débats en fonction de ce modèle éthique et juridique.

Concernant la question de l'AMP pour les couples de femmes ou les femmes seules, il me semble que certains principes simples pourraient être adoptés. Le premier est que, de façon générale, la procréation humaine doit rester un événement humain, échapper aux logiques utilitaristes, instrumentalisantes, voire commerciales. Seules des personnes engendrent des personnes, dans une relation personnelle. Le problème de l'AMP pour les couples de femmes ou les femmes seules telle qu'elle est envisagée réside dans le fait qu'elle organise ab initio l'éviction juridique du père. Comment promouvoir une société de la reconnaissance mutuelle, qui est une composante de la fraternité, si le père est réduit à un simple fournisseur de matériau génétique ? Donner des gamètes n'est pas équivalent à donner du sang : c'est permettre à quelqu'un de venir au monde. La réciproque est vraie pour la gestation pour autrui (GPA) qui organise l'éviction juridique de la mère. Comment construire une société de la reconnaissance mutuelle dans ces conditions ?

La notion juridique d'intérêt supérieur de l'enfant, comme une butée de la pensée et de l'éthique, m'apparaît également être un élément central. Elle est mentionnée dans la charte des droits fondamentaux de l'Union européenne, qui précise que « l'intérêt supérieur de l'enfant doit être une considération primordiale ». Mais comment les députés vont-ils en tenir compte dans les délibérations et une fois la loi votée, si elle l'est ? De plus, qui va définir les critères de l'intérêt de l'enfant ? Les médecins ? Au nom de qui et de quoi ? L'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) recommande ainsi, à la page 70 de son rapport, la chose suivante : « Pour toute demande d'AMP avec don de gamètes ou d'embryon, votre rapporteure insiste sur la nécessité de prévoir un entretien préalable avec une équipe pluridisciplinaire comprenant des psychologues et des pédopsychiatres, en vue de prendre en considération l'intérêt de l'enfant dont la naissance est souhaitée, de la même façon qu'en vue d'obtenir l'agrément dans la procédure d'adoption plénière. » Qui va formuler ces critères ? Allons-nous laisser ce soin aux médecins, aux psychologues, aux pédopsychiatres ? Quel consensus pourra-t-il s'établir pour fixer ces critères ?

Je remarque aussi que les procédures d'appariement ne sont jamais discutées dans les réflexions. Comment va-t-on choisir le profil du père, que l'on veut justement éliminer ? Au hasard, dans une banque de sperme ? Sur quelles caractéristiques, physiques ou autres ? En effet, l'homme du couple, qui servait de référence pour les appariements dans le cadre d'un couple hétérosexuel, fait ici défaut. Il y aura donc bien un choix, non pas de matériau génétique, mais de « quelqu'un », avec certaines caractéristiques plus ou moins fantasmées. Que vont s'autoriser ou non les médecins ? Sera-ce aux couples de femmes, éventuellement en interaction avec les médecins, de décider des critères d'appariement ?

De plus, la question du financement n'est, selon moi, pas évaluée. Cela concerne la situation présente, c'est-à-dire les procédures de remboursement des personnes qui se rendent à l'étranger, mais aussi, dans l'hypothèse où ces pratiques seraient autorisées en France, un éventuel inversement du flux de l'itinérance procréative, dont la France pourrait devenir une destination. Si le recours à l'AMP était gratuit en France pour les femmes seules et les couples de femmes, qu'est-ce qui empêcherait, au niveau du droit européen et des conventions entre les pays pour rembourser les frais de santé, le processus de s'inverser ? La question de l'évaluation du financement et des procédures afférentes ne me semble pas anodine.

La procréation ne doit pas reposer sur l'occultation du tiers qui a concouru à la venue au monde d'une personne. C'est à mon sens la seule manière de conserver une relation humaine. Il me semble à ce propos que le législateur devrait anticiper juridiquement la prochaine réalisation technique des gamètes artificiels. De nombreuses recherches sont menées à ce sujet et cette pratique est déjà opératoire chez les souris. Peut-être, dans les années qui viennent, les gamètes artificiels seront-ils disponibles pour l'humain. Cela pourrait consacrer l'élimination juridique du tiers, mais aussi l'élimination biologique de l'un des deux sexes. Il serait alors possible de ne pas naître du « deux », c'est-à-dire de la relation, mais de l'« un ». Je pense qu'il faut vraiment prendre cela très au sérieux, dans la mesure où cela donne lieu à de nombreuses études actuellement.

Je souhaiterais, pour conclure, aborder brièvement la question de la régulation des tests génétiques de diagnostic et de dépistage. Il faut selon moi garder fermement la régulation médicale des tests génétiques, à la fois pour le bien des patients et pour la qualité de la relation médicale. Ces tests doivent être fiables. S'ils sont prédictifs, il convient de savoir ce que signifie cette prédiction du point de vue médical. Je sais que vous avez reçu à ce propos des personnes plus compétentes que moi.

Les tests doivent également être parlés, expliqués, compris, socialement et individuellement, ce qui suppose qu'ils aient lieu dans le cadre d'un accompagnement médical, depuis la prescription jusqu'à l'interprétation et au suivi. L'information doit être claire, loyale, c'est-à-dire scientifique, et appropriée. Les tests doivent être régulés par des règles éthiques, dont le secret – notamment vis-à-vis de l'employeur –, la non-discrimination des personnes atteintes et à venir, ce qui est l'un des enjeux du diagnostic préimplantatoire (DPI) et du diagnostic prénatal. Il ne faut pas oublier non plus que les tests préconceptionnels seront également associés au DPI.

Les tests doivent enfin prendre en compte les effets personnels et sociaux de la prédiction. La prédiction génétique ne doit pas remplacer le destin qui sévissait dans certaines conceptions antiques, ni l'astrologie des croyances populaires. Il ne faut pas oublier que la prédiction, c'est-à-dire un avenir envisagé, configure le présent. Que faire de pourcentages de malchance de déclarer telle ou telle maladie ? Il faut savoir que le futur envisagé ressurgit sur le présent : chez certaines personnes, l'angoisse suscitée par ces tests est très grande. Qui les accompagnera ? Il ne faut donc pas seulement considérer un critère de scientificité, mais aussi l'effet individuel et social des prédictions. Comment allons-nous nous emparer collectivement des malchances qui vont peser sur nous ? Ces dernières vont conditionner notre rapport à la maladie et à la vie ensemble.

Je vais arrêter là mon exposé, car j'ai déjà dépassé le temps qui m'était imparti. J'aurais souhaité aborder bien d'autres points, que je pourrai développer en répondant à vos questions. Merci de votre écoute.