Intervention de Patricia Lemoine

Sur le fond, le dispositif initial de la présente proposition de loi visait à recenser les dérogations administratives bénéficiant aux personnes atteintes de maladies rares ou orphelines dans un fichier destiné aux administrations publiques.

Nous étions plutôt bienveillants, s'agissant de cette mesure de simplification rappelant qu'il importe que la puissance publique reconnaisse mieux les difficultés rencontrées par ces personnes, lesquelles sont déjà très éprouvées par des situations d'errance diagnostique ou de fort isolement.

Nous étions favorables à la mise en place d'une expérimentation, qui aurait permis d'évaluer en temps réel sa pertinence ainsi que son efficacité, et de faire évoluer la réglementation si nécessaire. Le groupe UDI, Agir et indépendants votera le texte, même si nous regrettons qu'il ait été vidé en partie de sa substance et que sa portée s'en trouve réduite.