Intervention de Michel Castellani

La présente proposition de loi, dont nous achevons enfin l'examen, a le mérite de faire ressurgir dans le débat les problèmes – auxquels nous ne pouvons rester sourds – rencontrés par de nombreux Français souffrant de maladies rares ou orphelines.

J'ai pris note des arguments avancés par Mme la ministre des solidarités et de la santé au mois d'octobre dernier et de ceux avancés tout à l'heure par M. le secrétaire d'État Adrien Taquet.

En dépit du lancement du plan national sur les maladies rares 2018-2022, et même si le répertoire Orphanet est déjà performant, il demeure complexe, pour les malades et leurs familles, d'accomplir certains actes administratifs pour leur vie quotidienne.

Il ne s'agit pas de discriminer – positivement ou non – mais bien de rendre ces cheminements administratifs moins complexes, et de soulager les familles des difficultés administratives qui s'ajoutent aux difficultés causées par la maladie.

La création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines, tel qu'il est prévu par la proposition de loi, favorise une meilleure connaissance de ces maladies, une plus large diffusion des savoirs et une reconnaissance accrue des difficultés quotidiennes qui en découlent.

Le Gouvernement, soutenu par le groupe La République en marche, ne cesse d'appeler à davantage de simplification, affichant une volonté d'aller plus vite et plus loin. Ce texte, me semble-t-il, offre l'occasion de le faire.

Pour notre part, nous sommes très favorables à l'existence d'un tel répertoire. Vous l'aurez donc compris, chers collègues, le groupe Libertés et territoires votera la proposition de loi.