Intervention de Sophie Pierroux

Réunion du lundi 6 mai 2019 à 15h15
Commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la république, quatorze ans après la loi du 11 février

Sophie Pierroux :

Non, son état est inchangé. J'ignore si vous pouvez avoir quelque influence en ce domaine, mais il existe un médicament, l'Épidiolex, correspondant apparemment à son syndrome, dont je cherche à obtenir l'autorisation temporaire d'utilisation (ATU), nécessaire pour certains médicaments. Le spécialiste qui suit Marie m'a mis le papier sous le nez il y a dix jours. Le médecin doit remplir un document puis l'envoyer à l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM). Après quoi, il peut s'écouler trois mois, six mois, voire un an. Il faudrait que ça bouge du côté de l'ANSM, à moins qu'on attende que nos enfants meurent. Dans son cas, une mort subite peut survenir. C'est peut-être ce que l'on attend pour que ça coûte moins cher à la société.

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