Intervention de Sophie Pierroux

Il faudrait aussi allonger les droits, car le handicap ne disparaît pas en trois ans. Pour n'importe quelle nouvelle demande, il faut remplir un nouveau dossier long comme le bras, comme si nous n'avions que cela à faire. Malgré cela, j'ai la chance de pouvoir travailler.

Il faudrait aussi que la MDPH se rapproche de l'assurance maladie avant de décider d'octroyer ou non des aides. J'ai attendu au moins six ans pour obtenir quelque chose pour un syndrome de Dravet. Des hospitalisations, si je vous montrais le carnet de santé de ma fille, vous verriez qu'il y en a eu ! Depuis, nous avons appris à gérer les crises à la maison. Grâce à un stimulateur du nerf vague, ses crises sont courtes désormais, mais à l'époque elle a eu des épisodes de « grand mal » nécessitant une hospitalisation. Avant de décider ce que l'on accorde ou pas, quand on ne connaît pas une maladie rare, on se renseigne. Il a fallu que j'envoie un dossier énorme à la MDPH en relevant toutes les informations relatives au syndrome de Dravet, parce que j'en avais ras le bol, pour qu'ils fassent quelque chose. Ils m'ont envoyé l'assistante sociale à domicile pour évaluer nos besoins, sept ans après ! Vous me trouverez peut-être excessive mais ma colère n'est pas près de s'éteindre.

Les délais de réponse sont très longs, surtout pour la première demande. Apparemment, ils avaient perdu le dossier.

Il faudrait aussi cesser de vouloir normer la prise en charge du handicap. Un handicap, y compris pour une même pathologie, ne peut pas avoir la même prise en charge qu'un autre. Par exemple, le syndrome de Dravet, qui résulte de l'anomalie d'un gène, présente des cas atypiques, comme celui de ma fille. Elle a des crises mais pas autant que dans un syndrome de Dravet pur, qui peut provoquer 400 crises par semaine. Autant dire que pour les apprentissages, c'est une catastrophe. Ma fille peut être scolarisée à condition d'être suivie et stimulée. Une poignée d'heures par-ci par-là n'est pas suffisante. Les enfants sont tous les mêmes : moins ils en font et moins ils ont envie d'en faire. Des enfants atteints d'un syndrome de Dravet sont photosensibles et peuvent entrer en crise sous l'effet de la lumière. Ma fille est très sensible à la température de l'eau, de l'air, de l'ingestion, de la douche, aux effets de l'émotion, de la fièvre. On veut créer des normes dans l'Éducation nationale, mais on ne peut pas créer des normes dans le handicap. La réponse au handicap doit être à la carte. Chaque personne doit être prise en charge différemment. Au sein d'une même structure, la prise en charge doit être différenciée.

Il faut aussi plus d'aide pour les aidants familiaux, parce que le jour où nous disparaissons, laissez-vous mourir nos enfants ? Si un jour nous sommes hospitalisés, que fera-t-on de nos gosses ?

Il faut créer des structures pour les enfants épileptiques, puisqu'ils sont un peu jetés partout. Il y en a en région parisienne mais très peu ailleurs en France. Mais je ne vais pas envoyer ma fille à Trifouillis-les-Olivettes, j'ai envie de la voir tous les jours.

Il faut créer des centres de vacances, parce que nos enfants ont aussi le droit de partir en vacances. Même si la pathologie fout les jetons, il faut former des gens afin que ces enfants aient un semblant de vie.