Intervention de Géraldine Ibled

Réunion du lundi 6 mai 2019 à 16h15
Commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la république, quatorze ans après la loi du 11 février

Géraldine Ibled, présidente de l'Association des familles d'enfants extraordinaires (AFEE) :

Notre association n'a que trois ans d'existence.

Ce qui a été dit par la représentante de l'association GPS des « dys » pour les enfants « dys » s'applique parfaitement aux enfants avec autisme. Pour les enfants avec TSA, le diagnostic, difficile, est parfois très tardif. L‘attente est une véritable souffrance pour les enfants, pour les parents et pour les enseignants, non seulement à l'école maternelle mais aussi en primaire, voire au collège. Des enfants sont diagnostiqués tardivement, parfois même à l'âge adulte, et l'absence de diagnostic ne fait que retarder les prises en charge.

Dans ces conditions, l'un des outils essentiels est la formation, au sens large, pas seulement des instituteurs ou des professeurs des écoles, mais aussi des médecins : à l'école de médecine, sur dix ans de formation, seules deux heures sont consacrées à l'autisme. Les enseignants ne sont pas assez formés. Non seulement ils ne peuvent pas repérer les troubles, mais ils ne peuvent pas adapter leurs méthodes d'enseignement aux difficultés des enfants présents. Cela génère des troubles du comportement que l'on essaie plus ou moins de gérer, alors que si tout était mieux organisé en amont, il y aurait moins de troubles du comportement.

Il est nécessaire d'expliquer le handicap aux enfants. Cela rebute parfois les parents qui redoutent de voir leur enfant stigmatisé et mis encore plus de côté. Plus on alertera, plus on sensibilisera au handicap et moins ces enfants seront mis à distance. Si tous les enfants en ont l'habitude, les connaissent, ils sauront comment se comporter avec les enfants différents et il n'y aura plus, d'un côté, les enfants différents et, d'un côté, les enfants « normaux ». Il faut éduquer les enfants, leur expliquer. Tout petits, ils sont ouverts d'esprit. Si on dit à un tout-petit : vous n'êtes pas différents, vous pouvez jouer ensemble, il admettra l'autre tel qu'il est. Il faut juste expliquer les contraintes. Un enfant très sensible au bruit peut hurler et mettre ses mains sur les oreilles. Il faut expliquer que l'on doit éviter de faire trop de bruit

Les enfants présentant de graves troubles du comportement sont fréquemment refusés dans les classes. De nombreux parents nous disent qu'ils ne peuvent pas scolariser leur enfant, ou seulement une heure ou deux par semaine, parce que ce n'est pas gérable pour la classe et pour l'enseignant. En pareil cas, l'inclusion est impossible.

Le milieu ordinaire et le milieu spécialisé doivent se mailler, ce ne doit pas être l'un ou l'autre. On commence à voir s'établir des passerelles entre les deux. Il faut avancer dans ce sens. Combien de parents vivent encore comme un échec le fait que leur enfant aille en IME ! Je me souviens d'une maman qui était très mal. Je lui avais alors demandé : « Comment va maintenant votre enfant ? » Elle m'avait répondu : « Elle est épanouie ». Il est dommage que l'on s'interdise de le voir. Il faut l'expliquer.

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