Mes chers collègues, nous recevons maintenant Mme Dorothée Goy et Mme Nathalie Koenig, présidentes du Groupe de parole et de soutien pour les parents d'enfants « dys » de Dieppe, Mme Nancy Couvert, directrice générale de l'Association de parents et amis de personnes en situation de handicap mental (APEI) de la Région Dieppoise, M. Didier Detalminil, président, et M. Jean-Marc Rimbert, directeur général de l'Association départementale des pupilles de l'enseignement public, Mme Géraldine Ibled, présidente de l'Association des familles d'enfants extraordinaires (AFEE), et Mme Rachel Mangeot, directrice générale de l'Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) de Seine-Maritime.

Mesdames et messieurs, je vous souhaite la bienvenue.

L'Assemblée nationale a constitué le 12 mars dernier une commission d'enquête sur l'inclusion des élèves en situation de handicap dans l'école et l'université de la République. Il s'agit de faire un bilan des progrès réalisés depuis la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées, et de mesurer le chemin restant à parcourir pour favoriser leur inclusion à tous les stades de leur scolarité.

Il est essentiel pour nous de recueillir votre parole afin de nous faire une idée plus précise des enjeux que rencontrent sur le terrain les parents des élèves en situation de handicap et ceux qui oeuvrent à leurs côtés en faveur de l'inclusion de ces enfants.

Comme c'est la règle pour les personnes entendues par une commission d'enquête parlementaire, et conformément aux dispositions de l'article 6 de l'ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

Bienvenue à vous. Je serai bref puisque je connais la plupart d'entre vous pour avoir agi à vos côtés. Il était important de compléter les travaux de la commission d'enquête au plan national par un zoom local, départemental, de terrain. Nous attendons de vous que vous disiez, dans votre domaine associatif ou professionnel, avec l'expertise qui est la vôtre, ce qui vous semble aller dans le bon sens, ce qui vous semble avoir progressé, mais aussi les obstacles rencontrés dans le champ de la commission d'enquête qui englobe les problématiques d'inclusion de la maternelle à l'université en passant par la formation aux métiers.

Si nous avons demandé la création d'une commission d'enquête, c'est parce que nous considérons que tout n'avance pas comme sur un long fleuve tranquille, qu'il existe des marges de progression, qu'il convient d'interroger la mise en oeuvre de la loi de 2005 – qui fait consensus – et qu'il y a peut-être à en écrire un « Acte II ». Je souhaite que, dans une intervention sans tabou et sans filtre, sans plus de protocole que celui relatif à une commission d'enquête, vous nous donniez votre point de vue afin de nourrir notre réflexion. Nous avons auditionné un grand nombre de représentants d'associations au plan national mais le regard local nous intéresse.

Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames les députées, nous vous remercions de nous avoir conviées à témoigner ici. Notre association, créée et portée par des parents d'élèves « dys », s'est donné pour mission le soutien et l'information sur les troubles des apprentissages.

Nous proposons ici un état de lieux établi sur la base de nos parcours personnels et des nombreux témoignages que nous avons reçus lors de nos échanges avec les parents, les enseignants et les professionnels de santé.

Nous rappelons que les enfants « dys » sont des enfants en situation de handicap qui représentent 8 % à 10 % d'une classe d'âge. La prise en compte des besoins éducatifs de ces enfants est donc un enjeu majeur. Ils doivent pouvoir accéder aux apprentissages et exprimer leur potentiel comme les autres enfants. Ce sont des enfants qui, bien accompagnés, peuvent mener une scolarité réussie. A contrario, s'ils ne sont pas ou mal accompagnés, leurs capacités peuvent être gâchées et leur parcours scolaire peut se transformer en échec.

La loi de 2005 a été une grande étape pour nos enfants « dys », mais nous sommes encore dans un schéma d'intégration – où l'enfant doit s'adapter au système – alors que l'inclusion veut que ce soit le système qui s'adapte à l'enfant. Il faut partir des besoins de l'enfant « dys » et non des contraintes de l'adulte.

Notre mission de terrain nous amène à constater beaucoup de souffrance des familles et des enfants, mais aussi du désarroi chez les enseignants, qui se sentent démunis. On nous parle classiquement de « parcours du combattant ».

Nous ne voulons pas tomber dans l'écueil des généralités : il existe de plus en plus d'initiatives autour des troubles « dys », mais elle dépendent de la bonne volonté individuelle et la mise en oeuvre de la loi de 2005 souffre cependant de nombreux dysfonctionnements.

Nous constatons de nombreuses disparités dans l'accompagnement de ces enfants à tous les échelons, d'un enseignant à l'autre, d'un établissement à l'autre, d'un territoire à l'autre, d'une année sur l'autre. Nous insistons sur ce point : la situation est totalement inégalitaire. Elle dépend des « convictions » de l'enseignant et de son investissement sur le sujet des « dys », de l'organisation de l'établissement, de l'effort de formation, de la demande en accompagnement du handicap dans le département, du niveau d'information de la famille, de ses ressources financières et de sa capacité à défendre les droits de son enfant.

La présence d'enfants « dys » dans une classe est souvent vécue comme une contrainte supplémentaire, une charge imposée, une entrave au bon fonctionnement de la classe. Or celle-ci fait partie du schéma standard d'une classe. Accueillir nos enfants « dys » ne doit pas être considéré comme une faveur qu'on leur accorde mais comme un droit à respecter.

Une sorte de renoncement préalable à la réussite de l'enfant en situation de handicap peut conduire à un renoncement à mettre en oeuvre les aménagements et à respecter la loi. C'est cette perception culturelle qui doit changer radicalement.

Tout enfant « dys » est en situation de handicap. Or le système actuel génère une hiérarchie des situations à l'école et des prises en charge qui conduit à une situation inégalitaire selon que l'enfant « dys » est diagnostiqué ou non. Par exemple, un enfant « dys » avec plan d'accompagnement personnalisé (PAP) est en situation de handicap mais n'est pas forcément reconnu comme tel car le PAP n'a pas assez de poids comparé à un projet personnalisé de scolarisation (PPS) avec reconnaissance de la MDPH.

D'après notre expérience de terrain, l'établissement du diagnostic est très difficile pour les enfants non diagnostiqués ou en cours de diagnostic, à cause du délai trop long résultant de la pénurie de professionnels, du non-remboursement de certains soins, de la complexité du parcours de soins, de médecins généralistes qui ne se sentent pas compétents pour poser un diagnostic et de la pénurie de médecins, infirmières et psychologues scolaires. Cela peut conduire à un renoncement aux soins pour cause de délai ou de manque de moyens financiers, et à l'arrêt de l'activité professionnelle pour l'un des parents.

L'absence de diagnostic génère de l'angoisse pour les parents, qui voient le temps filer sans que les difficultés de l'enfant soient prises en compte dans un cadre officiel, du désarroi chez les enseignants qui se sentent démunis, de la détresse chez l'enfant qui ne comprend pas pourquoi il n'y arrive pas. Il peut en résulter une baisse de l'estime de soi, de la confiance en soi, des maladresses, des appréciations inappropriées si l'enfant n'est pas dans un environnement bien-traitant, avec une risque d'échec, de déprime, voire de phobie scolaire.

Pour les enfants diagnostiqués avec PAP, on constate les difficultés suivantes : méconnaissance du PAP, voire obstruction à son établissement ; pénurie de médecins scolaires entraînant des retards de validation ; rédaction du PAP sans l'aval du médecin scolaire, avec le risque de ne pas respecter les préconisations des professionnels de santé ; consigne de la Fédération nationale des orthophonistes (FNO) à ses membres de ne plus faire de recommandations d'aménagements sur les bilans ; reconduction non systématique ou tardive du PAP d'une année sur l'autre.

La mise en oeuvre du PAP voit plusieurs difficultés : application du PAP selon le bon vouloir de l'enseignant ou de l'établissement ; frein psychologique – le PAP n'est pas considéré comme une exigence, un droit de l'enfant en situation de handicap, il est perçu comme trop contraignant – ; réticence liée à la méconnaissance des outils pédagogiques et de leur intérêt ; difficulté à différencier dans des classes à effectif élevé ; tiers-temps difficile à organiser lors des évaluations habituelles ; recours laborieux du parent pour faire respecter le PAP.

Lorsque les troubles des enfants diagnostiqués ont été reconnus par la MDPH, on observe les difficultés suivantes : disparités de traitement des dossiers selon les départements, délais et réponses apportés très variables ; pas d'aide de l'enseignant référent pour les primo-demandes ; délai de traitement des demandes excessivement long ; obligation de renouveler les demandes trop fréquemment ; pas de PPS rédigé dans certains départements – c'est le cas en Seine-Maritime – ; outil informatique privilégié au détriment de l'aide humaine – l'aide humaine est de moins en moins proposée, censée être remplaçable par les aménagements pédagogiques et, lorsqu'elle est proposée, on constate des difficultés d'anticipation sur le recrutement, la formation des AVS ou AESH et leur information sur le trouble de l'enfant accompagné – ; l'institution ne recommande pas de communication directe entre les AVS et AESH et les parents ; la précarité des contrats AVS conduit à une discontinuité de l'accompagnement de l'enfant ; le principe des AVS mutualisés se généralise, avec un risque de dérive : répondre plus au besoin de l'institution qu'à celui de l'enfant ; création des pôles inclusifs d'accompagnement localisés (PIAL) encore floue dans sa pratique de mise en oeuvre.

Ces situations rencontrent des écueils communs.

La méconnaissance des troubles « dys » peut aller jusqu'à la maltraitance de l'enfant qui sera jugé paresseux, non soigné, non concentré et qui subira des privations de récréation, une réécriture forcée, des humiliations, des appréciations qui pointent ses troubles.

La plupart des enseignants font preuve de bonne volonté mais se désolent de l'absence de formation initiale sur les troubles « dys ». Par ailleurs, l'accès aux informations et aux personnes-ressources n'est pas assez ancré dans les pratiques.

Les enseignants ont l'impression de subir la loi de 2005et se sentent en insécurité car placés dans une situation qu'ils ne se sentent pas aptes à gérer. Cela peut aller jusqu'au refus du principe même de l'inclusion. Le fait d'avoir face à eux des parents qui deviennent peu à peu « experts » des troubles de leur enfant est déstabilisant. Ils ont un sentiment d'intrusion dans leur domaine de compétence et craignent d'être jugés.

A contrario, le parent, déjà éprouvé par un parcours de soins semé d'embûches, doit souvent défendre les droits de son enfant. Il passe parfois pour un parent surprotecteur et envahissant.

À cette incompréhension, s'ajoute une défiance de l'Éducation nationale vis-à-vis du professionnel de santé dont les certificats et bilans ne sont pas toujours pris aux sérieux. Il peine parfois à entrer dans les établissements scolaires pour prendre en charge son patient.

Concernant les aménagements aux examens, là encore, on constate un manque d'harmonisation des aménagements proposés ou acceptés. Les aménagements aux examens se heurtent à des problèmes d'organisation : disponibilité des salles, des secrétaires, du matériel informatique ; compétence des secrétaires ; continuité avec l'AVS ou AESH. Il est indispensable de les mettre en oeuvre en amont de l'examen pour que l'élève se les approprie. Ce n'est pas toujours le cas.

Se pose aussi le problème du contrôle continu, qui va devenir criant avec le nouveau baccalauréat. Les aménagements n'y sont pas garantis, ce qui affecte les résultats à l'examen.

En conclusion, malgré les bonnes volontés et les initiatives localisées, l'inclusion des élèves « dys » n'est pas encore pleinement réalisée. On constate encore de nombreux obstacles au respect de la loi de 2005. L'inclusion est souvent perçue au sein de l'Éducation nationale comme une contrainte et non comme une chance. Les élèves « dys » sont accompagnés de façon inégalitaire selon le rectorat, l'établissement, l'enseignant, la MDPH, le maillage médical – libéral et scolaire – du territoire, les ressources des parents. Les enseignants déplorent une formation insuffisante sur les troubles « dys ». Il existe une certaine défiance entre toutes les parties qui accompagnent l'élève « dys ».

Quatorze ans après la loi de 2005, la situation n'est plus acceptable. Pour y remédier, une première condition doit être remplie : changer de vision. L'inclusion de l'élève « dys » fait partie intégrante de la mission de l'école. Elle doit aller de soi et s'accompagner d'un effort de l'Éducation nationale pour donner à ses enseignants tous les moyens d'accomplir leur mission.

Voici nos propositions en ce sens : formation initiale et continue des enseignants et encadrants sur les troubles « dys » ; effectifs allégés pour permettre une pédagogie différenciée ; généralisation d'une classe « dys » dans chaque collège en sixième et en cinquième ; confiance et communication entre les différents partenaires autour de l'enfant « dys » ; une personne-ressource disponible pour chaque établissement ; davantage d'anticipation dans l'organisation de la scolarité de l'enfant « dys » ; gestion rigoureuse des PAP et PPS ; respect des PAP et PPS à établir ou reconduire dès le début de l'année scolaire ; possibilité de recours en cas de non-respect du PAP et du PPS.

La seconde condition est une harmonisation des réponses apportées aux élèves « dys » et le rétablissement d'une certaine équité.

Nous proposons pour cela de : lutter contre la pénurie des professionnels de santé ; rembourser les soins d'ergothérapie et de psychomotricité et les bilans neurophysiologiques ; redonner la possibilité aux orthophonistes de proposer des aménagements et d'établir un diagnostic sur un trouble simple, tel que la dyslexie ; rétablir le maillage de la médecine scolaire pour permettre un dépistage systématique ; ouvrir l'école aux professionnels de santé ; permettre à l'enseignant référent d'accompagner les primo-demandes ; harmoniser les réponses entre les MDPH ; continuer à proposer une aide humaine lorsque cela est nécessaire, avec un besoin individualisé ; garantir la continuité de l'aide humaine, limiter le turnover des AVS et AESH auprès des enfants avec des contrats moins précaires, généraliser leur professionnalisation.

En conclusion, la loi de 2005 est une véritable avancée, mais nous constatons que nous sommes encore dans un système d'intégration de l'élève « dys » plutôt que dans un système d'inclusion. Pour cela, il est indispensable de changer le regard que nous avons sur le handicap et de donner les moyens humains et organisationnels de mettre pleinement en oeuvre la loi de 2005. C'est juste une question de justice et d'équité.

Je suis la directrice de la fédération APAJH 76, qui compte cinq établissements : un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP), un service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), un centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP), un établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés (EAP) et un atelier éducatif de jour pour adultes. Depuis janvier 2017, les établissements sont gérés par la fédération APAJH 76 ; auparavant ils l'étaient par l'APAJH 76.

Je reviendrai tout d'abord sur un texte important pour la fédération APAJH dont vous avez certainement entendu parler. Intitulé « Société inclusive », il porte des revendications pour un réel parcours inclusif. Je me limiterai à lire la partie relative à l'enfance et à la scolarisation.

« Dans le champ de la petite enfance, de l'enfance, de la jeunesse, de la formation : accompagner l'annonce du handicap mais également renforcer toutes les réponses en faveur d'un diagnostic précoce du handicap ». C'est ce que nous faisons au niveau du CAMSP de Dieppe, puisque, sur notre file active de plus de 200 enfants de 0 à 6 ans, quasiment la moitié est composée d'enfants porteurs de troubles du spectre de l'autisme (TSA), mais nous avons aussi des enfants polyhandicapés, des enfants présentant des troubles moteurs, des enfants déficients, des enfants ayant du retard de langage.

Je poursuis la lecture : « Penser et proposer des solutions d'accueil dès le très jeune âge, notamment pour permettre aux parents qui le souhaitent de poursuivre leur activité professionnelle ; accélérer la scolarisation à l'école de tous : externaliser toutes les unités d'enseignement dans les écoles, collèges, lycées, lycées professionnels, avec les accompagnements nécessaires ; multiplier les unités d'enseignement maternel pour les enfants présentant des troubles du spectre autistique ». Nous avons eu la chance à Dieppe – vous étiez présent, monsieur Jumel – d'inaugurer la semaine dernière l'unité d'enseignement élémentaire autisme de l'école Louis-de-Broglie. Nous faisons partie des six premières UUEA ouvertes en France et c'est un motif de grande fierté. Nous diagnostiquons et nous accompagnons ces enfants au sein du CAMSP, mais nous le faisons aussi au sein du CMPP.

« Augmenter les capacités d'accueil en SESSAD ; développer partout une réelle prise en compte du handicap dans les formations initiale et continue de tous les professionnels : petite enfance, Éducation Nationale, sport, santé. » Au CMPP, notre file active est de 1 000 jeunes. Nous en accompagnons beaucoup à l'école primaire, un peu au collège et au lycée. La majorité des enfants de notre file active ont entre 6 et 15 ans, ce qui est normal, puisque dans « centre-médico-psycho-pédagogique », il y a « pédagogique ». Nous nous rendons aux ESS et aux réunions d'équipes éducatives. Nous sensibilisons et formons les enseignants et les AESH, à la demande des écoles, notamment aux troubles du spectre autistique (TSA), aux troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA) et aux troubles du comportement. Une convention a été signée entre l'Éducation nationale et l'APAJH en vue de mettre en place des actions de sensibilisation.

Comme son nom l'indique, le SESSAD est un service d'éducation spéciale et de soins à domicile qui apporte un grand soutien aux écoles. La psychomotricienne forme d'ailleurs les AESH.

En tant que responsable d'un établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP), je lance un cri d'alarme, car nous n'avons toujours pas d'unité d'enseignement à l'EEAP du Grand-Quevilly. Nous accueillons 32 personnes dont cinq relèvent de l'amendement Creton, les autres étant des enfants. Nous avons répondu à l'appel à manifestation d'intérêt (AMI) lancé dernièrement par l'Éducation nationale et l'agence régionale de santé (ARS), la réponse devant intervenir le 6 ou le 7 mai. Il n'est pas normal que des enfants en situation de polyhandicap ne reçoivent pas d'enseignement, d'autant plus qu'à l'EEAP, nous pratiquons l'inclusion, puisque nous nous rendons sur tous les lieux de vie ordinaire. Nous organisons même des classes transplantées, des séjours de découverte sur des lieux de droit commun.

Je reviendrai sur les difficultés. Le secteur médico-social est une clé indispensable au bon fonctionnement d'une société inclusive. Quand on va dans les écoles, on se rend compte que les enseignants ne sont pas ou très peu formés. Ils ne manquent pas de bonne volonté, ils sont simplement démunis face à la complexité des situations – non seulement dues aux TSA mais aussi aux troubles du comportement – dans des classes surchargées. Le secteur médico-social peut apporter une aide précieuse en expliquant aux enseignants ce que sont le TSA et le TSLA, et quels outils peuvent leur être fournis. J'ajoute que nous avons des liens privilégiés avec les psychologues scolaires et la médecine scolaire.

Quand elle existe !

Quand elle est là, en effet ! C'est plus facile au niveau du collège qu'au niveau de l'école.

Enfin, je saisis l'occasion pour dire que je trouve incroyable, dans une société qui se veut inclusive, le retrait des postes de directeur issu de l'Éducation nationale. Dans la Seine-Maritime, nous sommes sept directeurs issus de l'Éducation nationale mis à disposition du champ médico-social. Les retirer est une absurdité, car qui mieux que nous est à même de comprendre et d'entendre les difficultés des enseignants face aux troubles que rencontrent nos élèves ?

Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames les députées, notre association gère dix établissements et services pour enfants et adultes dans la région de Dieppe. Comme elle est adossée au mouvement parental, je tâcherai de témoigner à la fois des attentes des enfants, des familles et des professionnels du secteur médico-social.

L'IME Le Château-Blanc, implanté sur la commune d'Arques-la-Bataille, accueille 100 enfants et adolescents de 6 aè 22 ans. Sur ces 100 enfants, 52 bénéficient d'un temps de scolarité au sein de l'IME, dans l'unité d'enseignement interne, avec en moyenne six heures quinze de scolarité par semaine.

L'unité d'enseignement externalisée (UEE), que nous avons ouverte en partenariat avec la commune et l'école d'Arques-la-Bataille, accueille 8 élèves scolarisés à temps partiel, tous les matins. Un enfant est scolarisé au collège de Saint-Nicolas-d'Aliermont depuis septembre 2018 dans le cadre d'un projet de scolarisation alternée (PSA) en ULIS collège.

Nous sommes loin des objectifs fixés par le gouvernement – 50% en 2020 et 80% en 2022. En effet, si l'on compte l'UEE et le jeune en PSA à Saint-Nicolas, on est à 9 % de notre effectif total.

Soulignons que parmi les trois IME du territoire de santé de Dieppe, l'IME Le Château-Blanc accompagne des enfants et adolescents présentant des troubles importants et particulièrement fragiles, notamment dans les sections autisme et poly et plurihandicap.

Mais cela ne nous empêche pas d'avoir intégré avec conviction la dynamique de la transition inclusive en mettant en place un pôle inclusif et en créant, au mois d'avril, un poste de coordinatrice inclusion. Chaque enfant doit pouvoir trouver sa place aè l'école, aè condition que cette place soit possible, réelle, effective et pensée dans une continuité de parcours, de façon à ancrer l'enfant dans la société.

Marcel Nuss, un adulte en situation de handicap grave, a écrit : « La capacité aè être autonome dépend, entre autres, du parcours scolaire de chacun d'entre nous. En ce qui concerne les élèves autrement capables, de la réussite de ce parcours découlera la réussite d'une existence citoyenne et responsable. Par conséquent, un parcours scolaire négligé ou bâclé provoquera immanquablement un surhandicap dont souffrira la personne devenue adulte. »

Nous sommes prêts à nous lancer dans la transition inclusive mais il nous semble nécessaire de faire quelques constats et de présenter les difficultés, voire les inquiétudes des familles.

L'école a besoin d'une adaptation et d'une évolution, parallèlement aè la transformation en profondeur du secteur médico-social. Les enseignants que nous rencontrons lors des réunions d'information et d'échanges que nous organisons une fois par an expriment leurs craintes légitimes face à l'arrivée de nouveaux enfants en situation de handicap ou du non-départ vers les IME d'enfants en situation de handicap.

La perspective du soutien et de la coopération des professionnels du secteur médico-social, que nous évoquons avec eux, semble peu entendue et peu perceptible, ou ne pas correspondre aè leurs attentes.

L'association gère un SESSAD qui accompagne des jeunes avec TSA. Les résultats au regard de l'inclusion scolaire sont positifs : depuis sa création, en 2013, le SESSAD ne compte qu'une orientation vers le milieu spécialisé.

Pour accompagner la transition inclusive, il est indispensable de s'appuyer sur tous les acteurs du parcours scolaire, c'est-à-dire les enfants et adolescents en situation de handicap, les enfants des écoles, des collèges, des lycées, de l'enseignement supérieur, les parents des enfants en situation de handicap, les parents des enfants de l'enseignement « ordinaire », les enseignants, les directeurs et proviseurs, les inspecteurs, les AVS futurs AESH, les acteurs du périscolaire, les communes, le conseil départemental, la MDPH, le secteur médico-social, le soin, notamment la pédopsychiatrie, la protection de l'enfance et les centres de loisirs.

Tous les acteurs, et particulièrement les porteurs et développeurs des projets d'inclusion, doivent avancer ensemble vers le même objectif avec une motivation et un engagement commun pour agir en complémentarité et en synergie. Il s'agit bien de coconstruire l'école de demain qui donnera aux enfants toutes les chances de développer au mieux leur potentiel.

Une coopération effective est indispensable entre l'Éducation nationale et le secteur médico-social. Il nous faut apprendre aè travailler ensemble en confiance, et à reconnaître les compétences et l'expertise de chacun.

Des réunions transversales et transdisciplinaires – enseignant, éducateur, psychologue, AESH – régulières sont indispensables pour accompagner, voire ajuster les parcours individuels, mais également les dynamiques de groupe au sein des classes.

En complément de la formation des enseignants peuvent être envisagés des temps d'immersion des enseignants ou des AESH au sein d'établissements spécialisés comme les IME.

Une plus grande souplesse administrative, davantage de modularité, de flexibilité et surtout une grande réactivité sont nécessaires. Mais l'inclusion ne doit pas se faire sans le droit à l'essai et le droit au retour en arrière.

J'en viens aux bénéfices de l'inclusion.

Pour les enfants en situation de handicap, l'inclusion peut permettre de développer des savoir-être, des savoir-faire, des conduites adaptées aux exigences sociales et de développer des compétences sociales. Aller aè l'école « comme tous les enfants » peut également contribuer aè renforcer l'estime de soi, l'affiliation et être source et lieu d'un épanouissement.

Pour les enfants de l'école « ordinaire », l'inclusion permet de partager les différences dès les premiers moments d'expérimentation de la vie en société, d'avoir une représentation et une appréhension bienveillante du handicap, non basée sur la peur et le jugement.

S'agissant des conditions nécessaires, il est indispensable de préparer un environnement favorable aè l'inclusion des enfants en situation de handicap en généralisant des programmes de sensibilisation à la différence, au handicap, à la bienveillance, à l'empathie pour les enfants du milieu ordinaire, et des réunions d'information et de discussion avec les familles afin de renforcer la solidarité.

Les pôles ressource-inclusion des établissements spécialisés sont en mesure de développer ces actions. Il faut s'appuyer sur le secteur médico-social. Cela est déjà mis en place aè l'IME Le Château-Blanc.

Le tutorat des enfants par d'autres enfants peut être un moyen de rendre acteurs les élèves dans le projet d'inclusion.

Chaque projet d'inclusion scolaire doit s'inscrire dans une continuité de parcours. Les différentes étapes – l'après-école, l'après-collège, l'insertion professionnelle – nécessitent pour les jeunes en situation de handicap d'être anticipées, préparées pour éviter des ruptures brutales qui peuvent être destructrices. Pour garantir ce chemin, un accompagnement spécifique aè chaque enfant, en fonction de ses besoins, doit être possible durant toute la durée du parcours, y compris scolaire.

Il est nécessaire de faire évoluer le système d'évaluation, de partir de l'évaluation des besoins des élèves en situation de handicap en s'appuyant notamment sur les neurosciences, en renforçant les équipes de neuropsychologues au sein des pôles inclusifs ou des écoles.

Quant à nos inquiétudes, les enfants en situation de handicap sont vulnérables, fragiles. L'école peut être aussi un lieu de souffrance pour les enfants, entre la violence, le harcèlement ou « simplement » la moquerie.

Nous avons organisé plusieurs temps d'échange sur l'inclusion avec des familles d'enfants présentant des profils différents. Voici quelques extraits de leurs témoignages : « Notre expérience à l'école a été une catastrophe, on voulait le mettre dans la norme alors qu'il ne l'est pas » ; « Comment va-t-on réintégrer en milieu ordinaire des enfants qu'on a exclus » ; « J'y crois aè l'inclusion, mais il faut les moyens, la formation : imposer la différence n'est pas une bonne chose non plus » ; « Quand on met son enfant en IME, c'est qu'on a déjà tout testé, le milieu ordinaire et ses limites » ; « D'accord pour l'inclusion des petits, mais il faut garder les IMPro. »

Concernant les points de vigilance, je parlais de la violence possible. Si l'école devient un lieu de souffrance, des professionnels tels que les psychologues peuvent être ressources pour réaliser des observations dans les cours de récréation, aè la cantine et en classe, pour ajuster l'accompagnement, pour programmer des interventions auprès des enfants.

Autre point de vigilance, le discours sur l'inclusion peut être très culpabilisant pour les familles dont les enfants n'ont pas bénéficié d'un parcours scolaire en milieu ordinaire, ou dont les enfants âgés de plus de 14 ans pourront difficilement intégrer une scolariité en milieu ordinaire au lycée ou dans l'enseignement professionnel.

Nous devons être attentifs aè ne pas créer un clivage entre un « bon » parcours et un « mauvais », ou moins bon parcours. Il ne faut pas ignorer les spécificités et la complexité de l'accompagnement de certains enfants et adolescents. Le milieu ordinaire ne doit pas être proclamé comme la voie royale. Le secteur médico-social est possible pour certains enfants et correspond à de réels besoins.

Notre association n'a que trois ans d'existence.

Ce qui a été dit par la représentante de l'association GPS des « dys » pour les enfants « dys » s'applique parfaitement aux enfants avec autisme. Pour les enfants avec TSA, le diagnostic, difficile, est parfois très tardif. L‘attente est une véritable souffrance pour les enfants, pour les parents et pour les enseignants, non seulement à l'école maternelle mais aussi en primaire, voire au collège. Des enfants sont diagnostiqués tardivement, parfois même à l'âge adulte, et l'absence de diagnostic ne fait que retarder les prises en charge.

Dans ces conditions, l'un des outils essentiels est la formation, au sens large, pas seulement des instituteurs ou des professeurs des écoles, mais aussi des médecins : à l'école de médecine, sur dix ans de formation, seules deux heures sont consacrées à l'autisme. Les enseignants ne sont pas assez formés. Non seulement ils ne peuvent pas repérer les troubles, mais ils ne peuvent pas adapter leurs méthodes d'enseignement aux difficultés des enfants présents. Cela génère des troubles du comportement que l'on essaie plus ou moins de gérer, alors que si tout était mieux organisé en amont, il y aurait moins de troubles du comportement.

Il est nécessaire d'expliquer le handicap aux enfants. Cela rebute parfois les parents qui redoutent de voir leur enfant stigmatisé et mis encore plus de côté. Plus on alertera, plus on sensibilisera au handicap et moins ces enfants seront mis à distance. Si tous les enfants en ont l'habitude, les connaissent, ils sauront comment se comporter avec les enfants différents et il n'y aura plus, d'un côté, les enfants différents et, d'un côté, les enfants « normaux ». Il faut éduquer les enfants, leur expliquer. Tout petits, ils sont ouverts d'esprit. Si on dit à un tout-petit : vous n'êtes pas différents, vous pouvez jouer ensemble, il admettra l'autre tel qu'il est. Il faut juste expliquer les contraintes. Un enfant très sensible au bruit peut hurler et mettre ses mains sur les oreilles. Il faut expliquer que l'on doit éviter de faire trop de bruit

Les enfants présentant de graves troubles du comportement sont fréquemment refusés dans les classes. De nombreux parents nous disent qu'ils ne peuvent pas scolariser leur enfant, ou seulement une heure ou deux par semaine, parce que ce n'est pas gérable pour la classe et pour l'enseignant. En pareil cas, l'inclusion est impossible.

Le milieu ordinaire et le milieu spécialisé doivent se mailler, ce ne doit pas être l'un ou l'autre. On commence à voir s'établir des passerelles entre les deux. Il faut avancer dans ce sens. Combien de parents vivent encore comme un échec le fait que leur enfant aille en IME ! Je me souviens d'une maman qui était très mal. Je lui avais alors demandé : « Comment va maintenant votre enfant ? » Elle m'avait répondu : « Elle est épanouie ». Il est dommage que l'on s'interdise de le voir. Il faut l'expliquer.

Ce propos prolonge ce que disait Mme Nancy Couvert sur la « voie royale ».

La question du tutorat des enfants est délicate. Donner la responsabilité d'un enfant à un autre n'est pas évident. Cela doit être fait avec des pincettes.

Merci de nous accueillir pour ce temps de réflexion. Je m'exprimerai au nom des pupilles de l'enseignement public de la Seine-Maritime.

Implantés dans le secteur médico-social depuis de nombreuses années, nous gérons une bonne dizaine d'établissements et services médico-sociaux dans le département, ainsi que l'institut thérapeutique, éducatif et pédagogique (ITEP) de l'Éclaircie et deux CMPP.

Au moins pour nos établissements, nous sommes engagés depuis longtemps dans la démarche dite auparavant d'intégration et aujourd'hui d'inclusion, même si conceptuellement, cela ne recouvre pas tout à fait la même chose. Nous sommes en parfait accord avec la politique de la secrétaire d'État visant à s'orienter vers l'inclusion. Cela figure dans notre projet fédéral et dans notre projet associatif départemental.

Certains de nos établissements ont peu d'enfants en internat. Scolarisés dans des classes externalisées, ils rentrent chez eux le soir. On voit de moins en moins ces parcours où l'enfant entrait en IME à 6 ans et en ressortait à 18 ou 20 ans, sans jamais avoir été scolarisé ailleurs. Le paysage a radicalement changé.

Certaines difficultés que nous rencontrons ont déjà été évoquées. Nous travaillons beaucoup avec l'Éducation nationale, soit parce que des postes d'enseignants sont mis dans nos établissements, soit parce que nous avons des classes externalisées.

Il y a clairement un problème de formation. En tant qu'ancien enseignant spécialisé et comme inspecteur d'académie honoraire, je crois connaître le champ de l'école élémentaire et maternelle. Les enseignants sont de bonne volonté mais l'accueil d'un enfant handicapé se heurte à de réelles difficultés et nécessite un accompagnement. Nos professionnels ont de l'expertise et nous pourrions nous associer avec l'Éducation nationale pour contribuer à la formation des enseignants. Nous essayons d'y participer au travers des ESP, mais c'est relativement difficile.

Notre collègue l'a évoqué tout à l'heure, je déplore vivement la décision du directeur académique des services de l'Éducation nationale (DASEN) du département de supprimer dans les trois ans les cinq postes de directeurs de l'Éducation nationale qui sont à la tête de nos établissements, au motif que leur tâche n'est pas de faire de la gestion mais de la pédagogie, même si le diplôme dont ils sont détenteurs les forme à ces missions. Je ne le mets pas en cause personnellement, je peux comprendre qu'il soit confronté à des difficultés de gestion, mais j'ai alerté les sénatrices, les sénateurs, les députées et les députés du département et tous les maires des communes où sont implantés nos établissements.

J'ai réagi !

Vous m'avez répondu, et je vous en remercie. M. le maire de Dieppe a répondu ainsi que d'autres parlementaires. La parution d'un nouveau décret a été annoncée. À ma connaissance, il n'est pas paru et la contradiction entre la formation des personnels et ce qu'on nous demande de faire aujourd'hui demeure.

Nous rencontrons des difficultés de recrutement dans certaines professions médicales : médecins, orthophonistes. Nous rencontrons parfois des difficultés dans nos relations avec les familles lorsqu'on leur parle d'inclusion. J'espère ne choquer personne ici, deux présidentes de conseils de la vie sociale (CVS) de nos établissements m'ont dit clairement et brutalement que des parents leur avaient dit : « Nous, l'inclusion, ça va ! Mon fils est bien dans l'établissement. Le parcours dans l'Éducation nationale a été tellement difficile que nous n'envisageons pas aujourd'hui un retour » Je tenais à le signaler, car nous allons devoir beaucoup travailler avec les parents sur cette question.

L'inclusion entraînera pour nos établissements et pour nos professionnels un important changement de posture. Des textes parfois mal interprétés génèrent de l'inquiétude sur le thème : on va fermer des établissements, qu'allons-nous devenir ? Allons-nous perdre nos emplois ? Nous répondons qu'on ne ferme pas les établissements mais qu'on les ouvre vers l'extérieur pour bénéficier des dispositifs de droit commun, en sachant que tous les enfants ne pourront pas toujours être en inclusion. À certains moments, des enfants auront besoin de soutien et d'accompagnement par du personnel spécialisé.

Au sein de l'association, nous engageons une réflexion approfondie sur la transformation de notre offre, notamment au vu de la suppression des postes de directeur à laquelle j'ai fait allusion.

Par ailleurs – cela peut paraître déplacé ou anecdotique –, la transformation de l'offre médico-sociale va poser un problème quant à l'utilisation de notre patrimoine immobilier. Monsieur le député, il en est un à la construction duquel vous avez récemment contribué, et un autre a été ouvert il y a deux ans, et ils vont être vides. Nous trouverons sans doute à les utiliser à d'autres fins, peut-être pour les mineurs non accompagnés ou le service civique universel.

Enfin, dans le cadre des politiques sociales de proximité, nous réfléchissons à la possibilité de créer des crèches inclusives ou de l'habitat inclusif.

En 1975 on parlait de bénéficiaires ; en 2002 on parlait d'usagers ; depuis 2013 on parle de citoyens. Si l'on veut faire un bilan de la loi de 2005, il faut souligner un certain nombre d'avancées. Les enseignants référents sont une avancée, l'inscription dans l'école de référence, droit nouveau, l'est aussi. L'augmentation de la scolarisation, en milieu ordinaire ou en milieu spécialisé, est une avancée issue de la loi de 2005. Tout n'est pas rose et je partage nombre de choses qui ont été dites, mais il convient aussi de rappeler un certain nombre de points positifs.

En matière d'inclusion, nous sommes dans un entre-deux. Tout ce qui a été dit sur le manque de formation des enseignants, parfois leur manque de disponibilité, les effectifs surchargés, le nombre d'AVS parfois supérieur au nombre d'élèves, est vrai. L'inclusion en milieu ordinaire se heurte à des difficultés et atteint ses limites. Si le milieu ordinaire devient plus inclusif, ces problèmes disparaîtront. J'y crois beaucoup. Nous allons nous y atteler.

Je citerai enfin un simple chiffre. Selon le baromètre publié par la « société inclusive », ceux qui doivent veiller à ne pas créer de discrimination sont, dans l'ordre, les recruteurs d'entreprises, les hommes et les femmes politiques, et, à la troisième place, les enseignants. L'institution de l'Éducation nationale, au sens large, assume la responsabilité de veiller à la non-discrimination.

Merci à chacun de tous ces témoignages.

Nous n'avons pas rencontré souvent des établissements dotés de CAMSP. La détection et l'accompagnement précoces des familles sont un élément clé de l'inclusion pour permettre à l'enfant de puiser ses ressources très tôt et de les développer. Je souhaiterais avoir plus d'informations sur leur fonctionnement et sur leurs difficultés.

Le CAMSP est un élément clé pour le dépistage et l'accompagnement des enfants de 0 à 6 ans. À Dieppe, c'est une petite équipe de treize salariés. Nous avons un agrément ridicule pour trente-cinq enfants et nous en suivons plus de deux cents. Autant dire que les professionnels sont débordés.

Nous n'avons pas de liste d'attente puisque nous avons un médecin doté d'une force de travail extraordinaire qui accueille toutes les familles. Les diagnostics de TSA sont extrêmement longs à poser, mais notre équipe est petite. Diagnostiquer, c'est bien, mais il faut ensuite accompagner. Nous ne pouvons pas toujours accompagner les enfants que nous avons diagnostiqués. Nous essayons, avec nos partenaires, de trouver des solutions pour accompagner ces jeunes au moins un peu. Nous travaillons avec le pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE). Nous le ferons également avec la plateforme de coordination dont l'ouverture est prévue pour le mois de septembre. Sa réponse promet d'être intéressante pour les familles. La Seine-Maritime est un département pilote et je fais partie du comité de pilotage. Un médecin qui suspectera un trouble neuro-développemental – et pas seulement TSA – appellera cette plateforme qui sera dotée d'un coordonnateur pour chaque secteur : le Havre, Rouen et Dieppe. Celui-ci prendra en compte son appel et essaiera de trouver une solution en appelant les établissements spécialisés et, à défaut, les professionnels libéraux avec lesquels aura été établi un partenariat pour prendre en charge ces enfants. Mais cela reste insuffisant.

Ce PCPE et cette plateforme sont très opportuns. On donne des moyens supplémentaires, on crée des dispositifs supplémentaires, on va accorder des forfaits aux familles pour accompagner les enfants en psychomotricité et en ergothérapie. Il y a donc de l'argent. Alors, donnons aussi des moyens au secteur médico-social pour accompagner tous ces enfants, puisque nous prenons l'enfant dans sa globalité, qu'il s'agisse de psychomotricité, d'orthophonie ou de psychologie ! Aujourd'hui, nous avons un nombre conséquent d'enfants – plus de 200 chaque année à Dieppe – mais le secteur médico-social n'a pas de moyens suffisants pour les accompagner d'une façon satisfaisante. Nous accompagnons non seulement en consultation en interne, mais nous nous déplaçons. Le CAMSP est une structure qui s'ouvre à l'extérieur : nous allons dans les crèches, nous formons les auxiliaires de puériculture, nous faisons des synthèses avec les familles. Nous assurons une prise en charge complète, nous faisons tout ce qui nous est possible, mais c'est nettement insuffisant par manque de moyens.

Vous parlez de crèche inclusive. Est-ce qu'il en existe déjà à Dieppe ?

Non, mais nous le souhaiterions.

À Dieppe, dans les crèches municipales, un certain nombre de places sont destinées aux petits enfants en situation de handicap, en partenariat avec le CAMSP et des intervenants extérieurs autour de la musique, mais il n'y a pas de crèche inclusive en tant que telle. Je me permets de le dire, fort de mon expérience d'ancien maire : les modalités de financement des crèches, y compris la pénalisation des collectivités en fonction du taux de présence des enfants en crèche, ne sont pas de nature à favoriser l'accueil d'enfants atteints de handicap ou de difficultés cumulées. Les modalités de financement par la CAF et par le département pénalisent l'accueil d'enfants accueillis à temps partiel.

La crèche inclusive ne fait pas d'accueil à temps partiel mais de l'accueil à temps complet, afin que les parents puissent avoir une vie normale, grâce à des plateformes d'accompagnement spécifiques qui apportent tous les soins sur place.

Nous avions un projet de construction d'une plateforme « pôle petite enfance » à l'école Sonia-Delaunay, que nous avions présenté à M. le maire de Dieppe, puisqu'une unité de dépistage précoce est déjà portée par le CAMSP. Cela concerne des enfants âgés de 18 à 36 mois que l'on diagnostique, que l'on suit et que l'on accompagne de façon à leur proposer un parcours satisfaisant à leur entrée à l'école. Ce projet vise à délocaliser le CAMSP dans l'école Sonia-Delaunay, parce qu'il y a une crèche à l'école maternelle et que le centre social est à proximité. L'idée est d'accompagner ces enfants à l'école ou à la crèche avec nos éducateurs et de leur donner des soins, ce qui permettait de dégager des demi-journées ou des journées entières, en fonction du handicap pour ces enfants, avec une plateforme polyhandicap et une plateforme autisme. Ce projet répond à un réel besoin, d'autant que le territoire de Dieppe est un territoire élargi : le CAMSP a une antenne au Tréport et à Blangy. Ce territoire est désertique en termes de soins médicaux.

Il convient de souligner que les CMPP ont une mission de dépistage précoce, de diagnostic et d'accompagnement. N'oublions pas ces structures qui sont essentielles pour la scolarisation des élèves lambda et pour la scolarisation des élèves en situation de handicap. On peut citer l'exemple de ce qui a été réalisé avec l'ARS dans sa version ex-Haute-Normandie, pour la structuration en termes de dépistage, de diagnostic et d'accompagnement d'enfants TSA et TSLA. Les acteurs de terrain y ont travaillé. Beaucoup de concertation a eu lieu avec l'ensemble des partenaires, associatifs, publics, privés, lucratifs ou non. Une telle structuration facilitatrice est de nature à contribuer à l'inclusion.

Mesdames, Messieurs, je me vois dans l'obligation de vous remercier et de conclure cet intéressant temps de rencontre. Le chemin n'est pas terminé. Vous êtes tous acteurs et nous essayons de l'être à notre place aussi sur la voie d'une société inclusive.

Merci beaucoup. Cet échange se prolongera ce soir par un débat public auquel participeront les familles. J'espère que vous pourrez vous y associer. Nous vous rendrons compte des travaux de notre commission d'enquête qui doit remettre son rapport au mois de juillet.