Intervention de Rodrigo Arenas

L'organisation de la journée dépend du handicap de l'enfant et de son type de scolarisation. En fonction de la prescription du médecin, il peut aller en classe uniquement le matin ou toute la journée. L'adaptation au rythme scolaire est toujours une question délicate.

Les ruptures de parcours ont été évoquées au sujet du premier et du second degré, mais elles concernent aussi l'insertion de l'élève dans la vie professionnelle. Qu'il soit porteur de handicap ne signifie pas qu'il n'aura jamais de travail. Des dispositifs alternatifs à ceux de l'éducation nationale sont souvent proposés à l'adolescence aux élèves handicapés. On a tendance actuellement à vouloir les sortir du milieu ordinaire pour les placer dans des établissements spécialisés.

L'inclusion des adolescents porteurs de handicap dépend des politiques menées par les collectivités territoriales, en particulier les régions, responsables de la formation et des filières professionnelles. Les écoles de la deuxième chance (E2C) sont un choix possible par rapport au parcours scolaire traditionnel, un choix qui relève de l'intimité de la famille et sur lequel nous n'avons que très peu de prise. L'intimité de la famille relève d'une autre dimension que les dispositifs réglementaires. C'est pourquoi la question des ruptures de parcours est si délicate.

Une chose est néanmoins certaine : les enfants handicapés et leurs familles sont victimes d'un plafond de verre. Il est vrai que les dispositifs offerts par l'éducation nationale ne sont pas toujours connus des parents – il faut être un expert pour tous les connaître –, mais les parents eux-mêmes s'interdisent d'en faire la demande, persuadés qu'ils ne conviendront pas à leur enfant et le mettront en échec. Pour ces parents surprotecteurs, toutes les étapes de la vie de leur enfant sont de toute manière vouées à l'échec : l'école, le collège, le lycée et la vie professionnelle.

Il y a pourtant un avenir possible pour les enfants en situation de handicap. Il faut le savoir, il faut y croire aussi. C'est sans doute ce qui manque aujourd'hui à l'école française, pour les enfants handicapés comme pour les autres : nous avons perdu le sens.

Qu'attendons-nous de nos enfants ? Au sein des différentes instances auxquelles nous participons, nous constatons combien il est difficile de répondre à cette question. Mais si nous ne savons pas ce que nous attendons des enfants sans difficultés particulières, comment le saurons-nous pour les enfants porteurs de handicap ? Les ruptures de parcours ne sont pas tant une question de dispositifs que de sens et de perspectives donnés à la trajectoire scolaire de l'enfant.

J'aimerais revenir sur le statut des parents obligés de quitter leur travail pour s'occuper de leur enfant. Leur situation, il faut le redire, est terriblement difficile ; elle l'est encore davantage lorsque l'enfant souffre d'un handicap moteur, ce qui pose des problèmes de logement. Bien souvent, ce sont les mères qui ne travaillent pas. Ces familles mériteraient de bénéficier d'un statut particulier. Elles finissent par reléguer au second plan leur propre avenir. Cette question concerne la société tout entière. La loi sur l'inclusion des enfants en situation de handicap mériterait d'inclure leurs parents. Ils subissent une double rupture et une double peine.

La plupart des parents d'élèves qui aident d'autres parents ont déjà connu le parcours du combattant de la scolarisation d'un enfant en situation de handicap. En Seine-Saint-Denis, une dizaine de parents de la FCPE consacrent toutes leurs journées à aider des familles dans leurs procédures administratives. Nous ne sommes pas autorisés à remplir les dossiers à leur place, et c'est bien ainsi, car ce travail aide les parents à prendre conscience de leur situation. Certains sont si démunis face à la lourdeur des procédures qu'ils échouent à bénéficier de leurs droits.