Intervention de Claire Compagnon

Merci de me donner l'occasion d'exposer devant vous les travaux que nous menons aujourd'hui pour mettre en oeuvre la stratégie nationale pour l'autisme. Vous avez resitué la chronologie des plans successifs et le fait qu'aujourd'hui nous sommes engagés dans une stratégie nationale. Confrontés à l'augmentation de la prévalence des troubles du neurodéveloppement, dont l'autisme fait évidemment partie, nous sommes en effet engagés dans une stratégie d'action qui couvre plusieurs domaines, notamment la recherche et la formation professionnelle, qu'il s'agisse des personnels de l'Éducation nationale ou des personnes oeuvrant dans les champs de la santé, de la culture et du sport.

Cette stratégie répond à plusieurs ambitions, au premier rang desquelles celle de remettre la recherche au coeur de la politique publique. Je dis cela parce qu'en particulier dans le champ de l'autisme, notre pays a connu très longtemps, et connaît encore aujourd'hui, une certaine difficulté à percevoir de façon pertinente ce qu'est l'autisme et, surtout, ce que doit être l'accompagnement des enfants et de leurs familles. Il était donc important de réaffirmer cette priorité.

La deuxième ambition est tout aussi essentielle, et rejoint la préoccupation de votre mission : il s'agit d'intervenir le plus précocement possible auprès des enfants : c'est tout l'enjeu de la précocité du repérage et du diagnostic, si possible avant sept ans révolus car en matière de troubles du neurodéveloppement, il est nécessaire d'agir vite, avant même le diagnostic formel, avant la notification MDPH, et d'agir au coeur du milieu de vie des enfants – domicile, lieux d'accueil de la petite enfance, école –, à plus forte raison au vu de l'obligation de scolarisation des enfants à trois ans en cours d'examen par le Parlement. Il est essentiel que l'école soit aussi un lieu de repérage et d'identification des enfants qui ne vont pas bien au regard des troubles du neurodéveloppement pour, une fois le diagnostic posé, accompagner ces enfants dans une scolarité inclusive en milieu ordinaire.

La troisième ambition est le soutien à la citoyenneté des adultes, des familles, et la reconnaissance de leur expertise, ce qui passe notamment par le rattrapage de notre retard en matière de scolarisation. C'est un engagement extrêmement fort, car tous les enfants autistes ne sont pas scolarisés aujourd'hui, et quand ils le sont, c'est sur une durée faible, comme le soulignait le rapport conjoint de l'IGAS et de l'IGEN, remis en 2017, et qui comportait une partie importante consacrée à l'école. L'enjeu est triple : scolarisation en milieu « le plus ordinaire possible », avec l'accompagnement nécessaire, pour une durée suffisante, acceptable, et d'une façon adaptée aux besoins particuliers des enfants atteints de troubles du spectre autistique.

Nous avons proposé une palette de dispositifs pour la scolarisation de ces enfants. Notre priorité est de scolariser les enfants tout petits, le plus tôt possible, en milieu ordinaire. Cela suppose de doter l'Éducation nationale des moyens nécessaires pour accompagner correctement ces enfants.

Sont ainsi prévus des dispositifs de scolarisation en maternelle, dits « unités d'enseignement en école maternelle » (UEMA). Cette mesure avait été inscrite dans le troisième plan autisme, et a permis à ce jour l'ouverture de 112 unités, comportant 7 enfants chacune, avec une perspective d'inclusion en milieu ordinaire. C'est-à-dire que l'on accompagne ces enfants de sorte qu'au fur à mesure de leur évolution, de leurs acquisitions, de leurs apprentissages, ils aient progressivement des temps de présence dans leur classe de référence, accompagnés ou non par des éducateurs. Il s'agit d'un effort très important, puisque nous en avons prévu 180, dont 30 doivent ouvrir à la rentrée 2019. Sur les 30 ouvertures prévues, 10 sont certaines, et 8 lieux sont en cours d'identification. La recherche de locaux est en effet l'un des problèmes concrets que nous rencontrons. Pour permettre une ouverture à la rentrée prochaine, il faut conjuguer, sur un même calendrier et un même territoire, l'implication de l'école, celle de la collectivité, celle de l'ARS pour choisir la structure médico-sociale qui accompagnera les enfants présents dans l'école.

L'autre mesure importante, et nouvelle, est la création, dans le même esprit, d'unités d'enseignement élémentaire dédiées à l'autisme, les UEEA : elles doivent accueillir au sein d'une école un groupe d'enfants avec des moyens renforcés sur le plan médico-social, qui permettra de faire de l'inclusion dans la classe de référence et d'inscrire les enfants dans un parcours très accompagné.