Intervention de Claire Compagnon

Réunion du mardi 21 mai 2019 à 17h40
Commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la république, quatorze ans après la loi du 11 février

Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme :

Le forfait précoce est un dispositif extrêmement important, inscrit par le Gouvernement comme l'une des priorités de la délégation interministérielle. Pour quelles raisons ? D'abord celle des délais, que M. le rapporteur évoquait voici un instant, mais aussi – c'est le corollaire – celle des enfants diagnostiqués trop tardivement. Nous avons, si je peux me permettre cette image un peu péjorative, une « fenêtre de tir », car ce que l'on sait aujourd'hui sur la plasticité cérébrale nous oblige à intervenir vite pour limiter les sur-handicaps. C'est donc une priorité pour nous.

On sait aujourd'hui que, dans le champ de l'autisme, il est possible de diagnostiquer des enfants entre 10 et 24 mois, car on a tous les éléments nécessaires. Pour d'autres troubles du neurodéveloppement – je pense aux troubles « dys » mais vous avez cité les TDAH et on pourrait parler d'autres troubles –, c'est potentiellement plus tard, sous une réserve de taille : celle des cas les plus graves, qui nécessitent toute notre vigilance. Je veux bien entendre les associations lorsqu'elles disent que, pour le plus grand nombre, on peut continuer de les diagnostiquer après six ans, mais vous me permettrez de penser que, pour les cas plus graves, il faut que ce soit avant – toute la littérature scientifique montre que, dans certains cas, c'est possible. Donc, notre effort va dans ce sens.

Avec l'appui des scientifiques et des professionnels concernés, nous avons développé un outil qui sera rendu public dans les semaines à venir : un algorithme d'aide au repérage des signes d'alerte. Quand un enfant, à un certain âge, ne passe pas de la station assise à la station debout, ne babille pas, ne regarde pas dans les yeux, n'attrape pas, n'arrive pas à faire entrer un objet dans un autre, cela doit alerter un professionnel, et l'amener à agir. C'est le sens de ces plateformes de deuxième niveau : elles doivent être un relais pour les professionnels de la petite enfance, pour les structures d'accueil familial, les enseignants, les médecins généralistes, qui vont pouvoir repérer ces enfants et les orienter au bon endroit.

Si l'on veut donner une vraie bouffée d'oxygène à un dispositif qui est actuellement saturé, qui connaît des délais d'attente très longs, il faut faciliter la participation des professionnels libéraux. Non seulement la structure qui le permet existe, mais on va en outre faciliter le recours aux professionnels libéraux en solvabilisant les familles, grâce à des dispositions de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2019, pour qu'elles puissent faire face aux dépenses liées à ces bilans et à ces interventions précoces. C'est un élément important.

On voit la crainte, chez les associations de professionnels des autres troubles du neurodéveloppement, d'être mis à l'écart d'un dispositif qu'elles reconnaissent pertinent et utile. C'est pourquoi Mme Cluzel a dit et écrit qu'une seconde phase de négociation serait ouverte pour prévoir l'accompagnement de ces enfants. Mais on change là de registre, car lorsque les enfants sont plus grands, les acteurs du repérage et de l'accompagnement ne sont pas forcément les mêmes. C'est là que l'école est déterminante, et cela rejoint le thème de votre mission. Dans les mois à venir – je ne peux vous dire aujourd'hui à quelle date car notre plan d'action n'est pas encore mis en place – on étendra donc ce dispositif aux enfants plus âgés.

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