Intervention de Claire Compagnon

Pour terminer sur cette question des plateformes de deuxième niveau, mes collaboratrices me disent toujours que je suis obsédée par ce délai de 446 jours, qui a encore augmenté entre 2016 et 2017, puisque nous en sommes à 457 jours. Nous avons pris la mesure de ce problème, d'autant que lorsque j'étais en fonctions à l'IGAS, j'ai conduit la mission d'évaluation des centres de ressources pour l'autisme. On voit aujourd'hui, hélas, que personne ne s'est vraiment emparé du rapport IGAS-IGEN et de ses recommandations.

Nous avons décidé de mettre en place une mission d'audit et de réorganisation de l'activité de ces centres de ressources, afin de comprendre pourquoi les délais sont si longs. Certaines raisons sont assez simples du point de vue organisationnel : un facteur d'engorgement est l'absence de compétences de niveau 1 et 2, mais aussi le fait que les processus de diagnostic sont identiques pour tous les enfants, et qu'ils sont parfois extrêmement longs et protocolisés. Il nous a semblé que, dans un certain nombre de situations, des diagnostics plus rapides pourraient être posés pour un certain nombre de cas qui ne posent pas de problème d'interprétation.

Il y a aussi la question des moyens. La circulaire ministérielle de mars dernier détaille l'ensemble des moyens médicaux-sociaux et sanitaires affectés aux ARS pour la mise en oeuvre de la stratégie autisme. Les moyens de la délégation sont renforcés, notamment pour l'action auprès des personnes adultes, et nous demanderons des moyens supplémentaires après avoir travaillé avec les centres de ressources à une amélioration de leur fonctionnement. Il ne semble pas pertinent d'accorder des moyens supplémentaires à des organisations qui ont à faire la preuve d'un fonctionnement plus efficace en matière de diagnostic. C'est un travail qui nous occupera au cours de l'année 2020.

Un élément nous est inconnu : l'impact de la mise en place de la plateforme de niveau 2 sur l'activité des centres de ressources. Un chiffre a attiré mon attention : plus de cinq de ces centres ont aujourd'hui une activité de diagnostic plus importante auprès des adultes que des enfants. L'activité des centres de ressources se réoriente clairement vers les demandes concernant des adultes. Nous devrons tirer des conclusions de cette dynamique en termes de fonctionnement, avant de déterminer les moyens nécessaires.

Vous dites que chaque enfant est spécifique au regard de la scolarisation, et vous avez raison. C'est bien pourquoi la stratégie nationale a prévu différentes réponses pour s'adapter à toutes les situations. Il y a ainsi des dispositifs en école maternelle et élémentaire, avec des moyens extrêmement importants – il faut se rendre compte qu'un enfant pris en charge en maternelle, c'est du 1 pour 1, voir du 1,5 pour 1. Quand l'Éducation nationale met 1 euro dans un dispositif, nous en mettons dans la dimension médico-sociale. Des structures très renforcées en termes d'accompagnement doivent répondre aux besoins des enfants les plus lourdement atteints. Ce sont des enfants non verbaux, avec des troubles du comportement, sans communication avec leur environnement du fait de l'absence du langage.

Certains enfants, heureusement, peuvent être en milieu ordinaire moyennant un accompagnement par AVS, individuel ou mutualisé. D'autres ne pourront pas suivre de scolarité et auront besoin d'aller dans une structure spécialisée. D'autres encore voudront aller à un moment dans des structures plus protégées, adaptées à leurs difficultés. Nous essayons de mettre en place des dispositifs qui répondent à la diversité des troubles et aux besoins particuliers des enfants. La difficulté consiste à répondre de manière équitable sur l'ensemble du territoire à l'ensemble de ces besoins.