Intervention de Jocelyne Dubois

J'ai un fils de 14 ans, malvoyant, qui a d'abord connu l'inclusion avant d'être actuellement scolarisé à l'institut des jeunes aveugles.

Les jeunes malvoyants sont affectés par un handicap évolutif, pouvant de surcroît survenir à n'importe quel moment de la vie de l'enfant. L'enfant peut donc commencer sa scolarité sans que l'on sache qu'il est porteur de ce handicap, et prendre ainsi au dépourvu à la fois les familles et les enseignants. C'est un point de difficulté.

Mon fils a été diagnostiqué à 9 ans, alors qu'il était déjà bien inséré dans l'école, en CE1. L'ophtalmologiste qui m'a envoyée vers un hôpital spécialisé nous a expliqué les démarches à suivre auprès de la MDPH pour faire reconnaître le handicap. Nous avons a réussi à avoir une prise en charge par un service qui fait intervenir des professionnels dans l'école pour des séances d'orthoptie, de psychomotricité, etc.

À l'école ordinaire, ce sont l'adaptation du matériel et les demandes d'AVS qui ont posé le plus de problèmes. Le matériel adapté de mon fils est tombé en panne et le service spécialisé de l'Éducation nationale nous a dit que, le budget étant épuisé, on ne pouvait pas réparer le vidéo-agrandisseur qui permettait à mon fils de voir au tableau. Si je n'avais pas payé la facture moi-même, il aurait dû terminer l'année sans pouvoir voir ce qu'écrivait son instituteur ! L'adaptation des documents n'est pas non plus toujours faite dans les délais, ce qui place le jeune malvoyant en position délicate.

Plus le handicap s'aggrave, plus il faut adapter la pédagogie. Certains élèves malvoyants peuvent écrire au début en « noir agrandi », mais, avec l'aggravation de la malvoyance, ont de plus en plus besoin de matériel, et doivent apprendre à suivre les cours de l'enseignant. Tant que l'enfant est en primaire, c'est un peu compliqué car la plupart des enseignants en école ordinaire n'ont pas de formation spécifique à la déficience visuelle. Ils ne savent pas toujours comment adapter leur support de cours. Si l'on veut que le support soit adapté, il faut l'envoyer préalablement au service spécialisé qui doit ensuite le renvoyer. Cela exige des enseignants qu'ils anticipent, ce qui n'est pas évident car beaucoup d'entre eux ne sont pas formés.

Quand la malvoyance de l'enfant s'aggrave – ce qui était le cas de mon fils, au point qu'il ne peut plus écrire à la main –, il faut lui fournir un matériel plus évolué et mettre à sa disposition des ordinateurs avec logiciels adaptés. Mais cela suppose qu'il soit formé à leur utilisation, et qu'il suive des cours de dactylographie qui, la plupart du temps, ne sont pas assurés dans les écoles de quartier. Bref, il est indispensable de prévoir une pédagogie adaptée aux jeunes malvoyants.