Sur la question relative aux familles et à la lisibilité des dispositifs de prise en charge, les départements sont proactifs en étant présents sur tous les territoires, avec leurs directions territoriales et les unités territoriales d'action sociale. Mais je conviens qu'en raison de ces points d'entrée multiples, il peut être compliqué pour les familles de frapper tout de suite à la bonne porte.
De nombreux départements développent des lieux de proximité MDPH parfois délocalisés, autour de la notion de guichet unique d'accompagnement pour les familles. Dès l'annonce du handicap, il faut que la famille soit entourée et qu'entrent en action tous les partenaires susceptibles d'être concernés : si le handicap est décelé à la naissance, il s'agit du médical ; s'il est décelé à la crèche, un accompagnement de la famille et de l'enfant doit se mettre en place ; il en est de même pour l'école. C'est peut-être là que les départements peuvent être force de proposition puisque ce processus a vocation à être déclenché par le circuit MDPH.
La lisibilité est donc insuffisante en raison du nombre important de dispositifs et de portes d'entrée. La famille – en difficulté car l'annonce d'un handicap est toujours un moment difficile – mériterait davantage de lisibilité et de visibilité. Des départements comme le Nord et les Deux-Sèvres ont développé des portes d'entrée uniques en mettant en place des relais autonomie, des relais handicap, et un accompagnement des aidants. Pour que la famille soit accompagnée au plus près et immédiatement aiguillée vers les bonnes réponses, il faut que le partage de données soit efficace – c'est un sujet de back office. Les professionnels de la santé, du médico-social ou relevant de l'Éducation nationale doivent avoir accès à ces données pour accompagner les familles au plus près et au plus juste.
S'agissant de l'équité territoriale, nul ne peut nier que chaque département, rural ou urbain, est dans un espace contraint. L'ADF les accompagne et facilite l'entraide : ses commissions sont un lieu d'échanges où chacun peut exprimer ses difficultés. Cependant, pour différentes raisons – en particulier le pacte de Cahors, par lequel certains départements se sont engagés à limiter les dépenses de fonctionnement –, cet espace financier et économique contraint conduit à apporter des réponses différentes d'un département à l'autre. L'ADF veut aussi entendre ces départements et accompagner ceux qui sont en difficulté.
Au niveau de la MDPH, j'ai vécu les difficultés liées à la mise en place des systèmes d'information partagés, qui étaient portés avec la CNSA. Le département du Nord a été initiateur.