Intervention de Saïd Acef

Réunion du mardi 4 juin 2019 à 18h35
Commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la république, quatorze ans après la loi du 11 février

Saïd Acef :

D'accord. S'agissant des plateformes de coordination et d'orientation, le point positif est une véritable avancée vers la solvabilisation d'interventions libérales qui, jusqu'alors, n'étaient pas connues par l'assurance-maladie : pourront désormais être prises en charge les interventions de psychomotriciens, d'ergothérapeutes et de psychologues, dans un cadre juridique que vous a exposé la délégation interministérielle à l'autisme.

La deuxième avancée – qui n'est pas simple à mettre en oeuvre – est l'élargissement à l'ensemble des troubles du neuro-développement (TND) de ce qui existait auparavant dans le champ déjà très hétérogène des troubles du spectre de l'autisme (TSA). Il y a un fort enjeu de santé publique, notamment chez les enfants de 0 à 6 ans, mais comme les associations, notamment la FFDYS, l'ont évoqué, les enfants qui présentent des risques ou des troubles dys avérés posent un problème particulier. Parmi les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) dans les différentes catégories de handicaps relevant par les TND, celle qui porte sur le diagnostic et les interventions sur les troubles dys évoque une première procédure de diagnostic autour de 7 ans, compte tenu de la corrélation entre la reconnaissance d'un trouble dys et les apprentissages.

Les plateformes de coordination nous permettent d'agir jusqu'à 6 ans révolus. Peut-être parviendrons-nous à ne pas passer à côté des enfants qui présentent un trouble dys – lesquels sont un angle mort historique de la politique publique sur le handicap. Les raisons en sont la diversité des troubles et des réponses en termes de compensations pédagogiques ou d'accompagnement médico-social, les diagnostics erronés et l'absence de diagnostic, etc.

Il conviendra de penser l'avancée que représente la prise en charge par l'assurance-maladie de prestations de libéraux qui sont hors nomenclature, comme devant être accompagnée par un module supplémentaire pour ces enfants et ces familles, permettant d'aller au-delà de six ans révolus, faute de quoi nous renforcerons l'inéquité.

Le deuxième enjeu lié à la mise en place des plateformes porte sur la façon dont les professionnels de santé et médico-sociaux, en lien avec les associations de familles, pourront mettre au point une approche transversale des TND sans jamais sacrifier à la spécificité des procédures de diagnostic et des interventions liées à chacun des troubles. Aujourd'hui, il n'existe pas de recommandation de la HAS sur les bonnes pratiques dans le champ large des troubles du neuro-développement – ce qui est normal car il s'agit d'un champ nouveau. Les ARS s'appuient donc sur des recommandations par type de handicap. Elles doivent pouvoir continuer à mettre en oeuvre et à demander aux acteurs de santé et médico-sociaux de mettre en oeuvre ces recommandations.

En Nouvelle-Aquitaine, nous avons prélabellisé cinq premières plateformes, trois en Gironde, une en Pyrénées-Atlantiques et une en Vienne. Nous avons lancé le deuxième appel à manifestation d'intérêt pour une deuxième vague de labellisation en juillet. Les dispositifs pour les quatre territoires restant à couvrir seront labellisés d'ici à la fin de 2019. L'ensemble des textes ont été pris : ceux qui fixent le montant que percevront les libéraux et ceux qui fixent les prestations et les actes. Pour les ergothérapeutes et les psychomotriciens, seront remboursées l'évaluation et l'intervention ; à ma connaissance, pour les psychologues libéraux, seule l'évaluation le sera. Telle est la complexité de mise en oeuvre des plateformes de coordination.

Sur les réseaux départementaux autisme hors équipes de diagnostic du centre de ressources autisme, nous sommes loin d'avoir réussi à relever le défi de ces réseaux très structurés qui permettent à des enfants ou des adultes affectés par un TSA d'accéder à un guichet unique ou une plateforme de services les accompagnant sur l'accès aux droits et aux dispositifs utiles. Parmi les missions des centres autisme, figure le développement de ces réseaux de proximité. Toutefois, ils ne peuvent agir seuls. Je ne dis pas qu'il n'existe pas de démarches de coopération et d'intégration de pratiques entre les différents acteurs, mais nous avons ce défi supplémentaire. Celui-ci a d'ailleurs été mentionné dans le rapport de la Cour des Comptes contributif à l'évaluation du 3e Plan Autisme, lequel appelait à la mise en oeuvre de ces réseaux territoriaux de coopération, avec la désignation de ce qui était appelé un opérateur de cohérence. Son rôle serait de gérer la complexité en lieu et place des familles, qui se trouvent confrontées à une offre qui, malgré les efforts de l'action publique et des ARS, reste largement améliorable.

Les difficultés de recrutement de certains professionnels, comme les orthophonistes, sont réelles et affectent les équipes pluridisciplinaires en SESSAD : l'exercice en libéral peut bien sûr être un choix, mais l'attractivité financière du secteur médico-social est insuffisante. Pour un orthophoniste, les propositions de salaire au sein des services médico-sociaux ne sont jamais à la hauteur de ce qu'elle peut tirer d'une activité en libéral, avec la prise en charge des actes par l'assurance-maladie, quel que soit le territoire. La même difficulté existe pour le recrutement à l'hôpital de certaines professions paramédicales.

Les leviers d'une ARS sur la démographie médicale sont ceux que lui offre la politique publique. Il existe des mesures d'incitation à l'installation individuelle ou d'exercice regroupé avec les équipes de soins primaires, le développement des maisons de santé pluriprofessionnelles, les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS). Les collectivités locales sont aussi très impliquées pour favoriser ces installations, éviter les départs et trouver des remplacements. On en est là…

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