Intervention de Nathalie Elimas

Monsieur le directeur général, merci pour les éclairages que vous venez de nous apporter et pour votre action au service de l'INCa, organisme dont les missions me tiennent particulièrement à coeur.

Permettez-moi d'avoir aujourd'hui une pensée pour Élise, neuf ans, qui s'est éteinte ce matin après six ans de combat contre la maladie. Vous avez parlé d'innovation, vous avez parlé de progrès source d'espoir. Vous avez aussi parlé d'efforts de la recherche et de défis à relever. En voilà un qu'il nous faudra relever tous ensemble, celui de pouvoir enfin soigner ces cancers pédiatriques incurables.

J'aurais deux questions à vous poser. Tout d'abord, comme vous le savez, la loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques dont j'ai eu l'honneur d'être rapporteure a été promulguée en mars dernier. Son article premier prévoit que l'INCa propose une stratégie décennale de lutte contre le cancer, définissant notamment les axes de la recherche en cancérologie et l'affectation des crédits dédiés spécifiquement à la recherche en cancérologie pédiatrique. Vous avez mis en place des groupes de travail mensuel avec les associations de familles pour définir les objectifs de dépenses et suivre l'utilisation des crédits. Pouvez-vous, sur ce point, faire un point d'étape sur vos travaux aujourd'hui ?

Ma seconde question porte sur l'action de l'INCa en faveur spécifiquement de la prévention des cancers pédiatriques. En effet, alors que les causes des cancers des adultes sont plutôt assez souvent connues, identifiées en tout cas, on ne sait toujours pas pourquoi les enfants tombent malades. Il serait par exemple essentiel de proposer systématiquement aux familles d'enfants diagnostiqués de participer à une étude épidémiologique, à travers un questionnaire ou un prélèvement biologique, par exemple. À l'heure actuelle, ce type d'étude ne serait proposé qu'à deux familles sur dix, alors qu'une recherche des causes pour chaque patient pourrait permettre de repérer les facteurs de risque au cas par cas, de sensibiliser les familles, d'améliorer la détection précoce et in fine, de réduire le nombre d'enfants diagnostiqués. Quelles sont vos propositions en la matière ?