Intervention de Michèle de Vaucouleurs

Le présent amendement vise à faciliter l'enrichissement des bases de données de santé en promouvant un mécanisme de présomption du consentement s'il existe un intérêt public pour la santé.

Il apparaît nécessaire de trouver un juste équilibre entre une action à la fois individuelle et collective, où le patient, tout en se soignant, participe à la recherche. Deux risques sont en effet identifiables. D'une part, le nécessaire consentement, qui est de rigueur actuellement, pourrait restreindre l'accès à certaines données utiles pour la recherche médicale. À l'inverse, la perspective que le consentement d'un individu puisse être biaisé en raison d'éventuelles pressions liées à l'intérêt de la recherche de disposer de ses données suscite des craintes.

Cet amendement, qui s'appuie sur la recommandation du rapport Touraine, vise donc à passer d'un consentement explicite à un droit d'opposition à la collecte et à l'utilisation des données de santé. Ce même mécanisme a été mis en oeuvre dans le cadre de la stratégie « Ma santé 2022 », avec l'ouverture automatique du dossier médical partagé.