Intervention de Agnès Buzyn

Je vous ai écouté attentivement. Lundi dernier, j'ai indiqué que j'étais défavorable à toute interdiction de pratiques médicales ; le rapporteur a raison sur ce point. Le panel des anomalies est très vaste et les prises en charge se font au cas par cas : nous connaissons trop de peu de chose sur ce qu'il convient de faire en faveur de ces enfants pour énoncer une interdiction de ce type au plan législatif. En outre, il est très difficile de déterminer les actes qui ont une finalité médicale et ceux qui en sont dépourvus – au demeurant, la loi interdit d'ores et déjà tout acte médical ou chirurgical qui ne répond pas à une nécessité médicale.

Je vous ai également indiqué que je prenais toutes les mesures nécessaires pour que ces enfants aient accès à des centres et à des réseaux de référence. Nous avons ainsi prévu d'homogénéiser et de renforcer le dispositif actuel, organisé autour d'un centre de maladies rares du développement génital et qui comprend quatre sites principaux ainsi qu'un réseau de centres de compétences répartis sur l'ensemble du territoire. Je souhaite que tous les enfants bénéficient, dans ce cadre, d'une prise en charge par des équipes spécialisées.

J'avais prévu de consulter le Comité consultatif national d'éthique avant d'élaborer ce projet d'arrêté. Mais, après vous avoir entendus, je crois important de faire état de ce sujet dans la loi. De fait, nous sommes face à de véritables souffrances et l'encadrement actuel n'est pas suffisant. Vous avez tous accompli un travail d'audition considérable, qui m'a d'ailleurs interpellée. C'est pourquoi je souhaite que cette question ne soit pas absente du texte. À cet égard, l'amendement n° 1904 de M. Gouffier-Cha me semble le plus proche de ce qu'il conviendrait de faire, puisqu'il tend à préciser que « sauf urgence vitale, aucun traitement ou acte médical visant à altérer les caractéristiques sexuelles primaires ou secondaires d'une personne ne peut être pratiqué sans qu'ait été préalablement consultée l'équipe pluridisciplinaire d'un établissement de santé figurant sur la liste mentionnée à l'article L. 1151-1. »

Je souhaite donc que nous retravaillions, d'ici à la séance publique, sur cette base : un enfant qui souffre de ce type d'anomalie doit bénéficier d'une prise en charge pluri-professionnelle dans un centre de référence. Nous marquerons ainsi le fait qu'il s'agit d'un sujet de préoccupation nationale, que vous avez bien identifié comme tel et qui nécessite une prise en charge de meilleure qualité. Mais, en tout état de cause, n'inscrivons pas dans la loi ce qui est permis ou non pour un médecin ; nous prendrions des risques considérables.

Je propose donc notamment à M. Gérard, à M. Lachaud, à Mme Romeiro Dias, à M. Touraine ainsi qu'à M. Gouffier-Cha de travailler ensemble d'ici à la séance publique pour que nous nous mettions d'accord sur un amendement qui soit fidèle à l'esprit des propositions des différents groupes ayant réfléchi à cette question.