Intervention de Martine Wonner

Je vais présenter cet amendement en disant tout de suite qu'il ne me satisfait pas tout à fait moi-même.

Imaginons un enfant né d'un don et qui présente un tableau clinique particulier ; le médecin qui s'occupe de cet enfant souhaiterait alors pouvoir accéder aux données médicales du donneur. Dans ce cas, l'amendement prévoit un passage par le DMP – dossier médical partagé – du donneur, à condition que celui-ci en autorise l'accès au médecin de l'enfant, soit par l'intermédiaire de la commission, soit – ce qui fait l'objet d'un autre amendement, no 2505 – directement.

Il apparaît toutefois qu'il n'est pas possible de séparer, dans le DMP, les données identifiantes des données non identifiantes. Or seul l'enfant devenu adulte peut accéder à ces données identifiantes ou non identifiantes. J'ai essayé de modifier mon amendement, mais je n'y suis pas arrivée… Peut-être Mme la rapporteure pourrait-elle déposer un amendement proche ? Le but est de garantir l'intérêt supérieur de l'enfant ; si celui-ci est malade, il est important de disposer d'autant d'informations que possible, en particulier sur le patrimoine génétique du donneur.

L'idée serait que le médecin de l'enfant puisse s'adresser à la commission ad hoc, laquelle aurait la faculté de remonter au dossier médical du donneur et de transmettre les seules données médicales non identifiantes nécessaires au dossier, à la condition expresse que le donneur lui en ait donné l'autorisation.

J'ai trituré les choses dans tous les sens et le résultat est un peu complexe, mais il me semblait important de trouver une solution pour avoir rencontré, au cours de mon activité clinique, le cas extrêmement problématique d'un adolescent né d'un don qui présentait les symptômes d'un début de chorée de Huntington – sachant que le donneur avait lui-même développé cette maladie.

L'idée est que le médecin qui s'occupe d'un enfant présentant une problématique clinique puisse avoir accès à toutes les informations nécessaires tout en protégeant le donneur. Je ne sais pas si c'est la bonne solution mais Mme la rapporteure peut toujours le sous-amender.