Intervention de Agnès Buzyn

Le sujet est complexe, en effet, et je comprends évidemment l'inquiétude des parlementaires qui ont travaillé sur la question : ils ont le sentiment que l'enfant né d'un don subirait une forme de perte de chance du fait de ne pas avoir accès aux données médicales du donneur.

Je voudrais d'abord vous rassurer d'un point de vue général : on doit, avant un don de gamètes, remplir un questionnaire extrêmement précis sur tous les antécédents familiaux, visant à éliminer tout risque de pathologie génétique, maladie rare ou maladie chronique. C'est une forme de sélection médicale des donneurs. Heureusement que l'ensemble de la population française n'est pas soumis à une telle obligation avant de faire un bébé parce que, si tel était le cas, il n'en naîtrait plus beaucoup ! C'est pour cette raison que, d'une certaine façon, l'enfant né d'un don a en réalité une chance supplémentaire de ne pas être malade par rapport à la population générale.

On estime en outre que 15 à 20 % des enfants ne sont pas les enfants de leur père putatif : la perte de chance concerne donc énormément de gens en France, malheureusement ! C'est même pire puisque, dans ce cas, les médecins se fondent sur des informations fausses.

Nous allons essayer d'améliorer la situation et de remédier à cette perte de chance éventuelle. Nous proposons ainsi, parce que la santé est quelque chose de dynamique et non de statique et que les données médicales du donneur peuvent avoir évolué dix, vingt ou trente ans après le don, l'obligation pour le donneur d'informer l'enfant, via la commission d'accès aux données, de la présence d'éventuelles maladies d'origine génétique, et inversement.

La commission fera son travail. Je n'imagine pas qu'elle s'oppose à la transmission d'une donnée médicale essentielle. Selon moi, il vaut mieux que le règlement dise quel type d'informations on transmet plutôt de mettre en place au niveau législatif une sorte de communication entre DMP qui me paraît horriblement compliquée. C'est pourquoi je vous invite à retirer cet amendement sinon j'y serai défavorable : nous ne savons pas faire cela aujourd'hui.